Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Ξεκαθάρισμα ρόλων μέσα σε ένα παιδοογκολογικό τμήμα

Το πρώτο διάστημα μετά τη διάγνωση του παιδιού, όλοι οι γονείς ήμαστε κάπως στα χαμένα. Καλείσαι να συμβιώσεις (άλλος για πολύ καιρό και άλλος για λιγότερο καιρό)  σε ένα ιδιότυπο περιβάλλον, με ανθρώπους σε διαφορετικούς ρόλους ο καθένας, να βρεις τα δικά σου πατήματα και φυσικά να διαχειριστείς πληθώρα πληροφοριών για την νόσο και το σχήμα που θα πάρει το παιδί σου, ενώ η ψυχολογία σου βρίσκεται κάπου στο πάτωμα.
Κατ'αρχήν πάρε μια βαθιά ανάσα. 
Αυτή η χαοτική κατάσταση σύντομα θα τακτοποιηθεί στον εγκέφαλό σου και η θαυμαστή προσαρμοστικότητα που διαθέτεις (κι ας μη το ξέρεις) θα επιτρέψει στην νέα πραγματικότητα να αποκτήσει την οικειότητα μιας ρουτίνας. Ένα τετράδιο και ένα μολύβι μπορούν κάλλιστα να γίνουν οι καλύτεροι βοηθοί σου.

Μέχρι τότε μπορώ να σου δώσω λίγα "σκονάκια" για :
  • Οικονομία χρόνου (όσο πιο γρήγορα μπεις στο νόημα, τόσο το καλύτερο για όλους)
  • Αποφυγή συγχύσεων (δεν χρειάζεται να χάσεις την ενέργεια που τόσο πολύ χρειάζεσαι σε ασημαντότητες)
  • Χτίσιμο καλής σχέσης με τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό (ήμαστε συμπολεμιστές θυμήσου)
Υπάρχει ένας όγκος ερωτήσεων που ξεπηδούν από το μυαλό μιας μαμάς κατά τη διάρκεια της θεραπείας του παιδιού της.
Αρκεί να βρει τον κατάλληλο αποδέκτη η καθεμιά.
Το καλύτερο που έχεις να κάνεις είναι να ρωτάς ότι σε απασχολεί.
Μια μαμά που λύνει τις απορίες της, είναι μια πιο ήρεμη μαμά.
Η πρώτη και σημαντικότερη ερώτηση όμως, απευθύνεται στον εαυτό σου και είναι: 
Ποιον ρωτάς για καθετί που σε απασχολεί;
Ισχύει λοιπόν κατά κανόνα :

Ερωτήσεις που έχουν να κάνουν με την διάρκεια, τα στάδια και την πορεία της θεραπείας, έχει νόημα να γίνονται μόνο στους θεράποντες γιατρούς.

Ερωτήσεις για τεχνικά θέματα που αφορούν τα συστήματα, το Hickman, τους ορούς, το στατό και άλλα τέτοιας φύσεως, καλά είναι να γίνονται στο νοσηλευτικό προσωπικό.

Ερωτήσεις και ζητήματα όπως παραγγελίες υλικών, ζητήματα που σχετίζονται με τον θάλαμο και άλλα τέτοιου τύπου, συνήθως αναλαμβάνει ο/η προϊστάμενος/η.

Υπάρχει επιπλέον και ο/η διευθυντής/τρια που έχει μια γενική εικόνα για όλα. Μη διστάσεις να απευθυνθείς αν χρειαστεί.

Ευτυχώς πάντα σε παιδοογκολογικά τμήματα υπάρχουν ψυχολόγοι και εθελοντές με διάφορες ειδικότητες. Σε αυτούς μπορείτε, εσύ και το παιδί, να πείτε σχεδόν ότι σας κατέβει!
Να αποφορτιστείτε, να παίξετε, να συνδεθείτε.
Απαντήσεις δεν είναι σίγουρο ότι έχουν, τουλάχιστον όχι για όλα. Ωστόσο αυτοί οι άνθρωποι μαζί με κάποιους γονείς (γειτονικών θαλάμων) που θα γνωρίσετε σιγά - σιγά, αντικαθιστούν επάξια την προσωπική επαφή που θα στερηθείτε για αρκετό καιρό από τους φίλους και τους συγγενείς σας.

Το σημαντικό είναι πως όλοι αυτοί οι άνθρωποι θέλουν να γίνει καλά το παιδί. Κάποιοι δεν θέλουν ή δεν πρέπει να εμπλακούν συναισθηματικά μαζί σας. Κάποιοι ίσως σου φανεί ότι δεν δίνουν αρκετό χρόνο. Σίγουρα πολλοί δε θα σου ταιριάζουν σαν προσωπικότητες. Είναι φυσιολογικό, πρόκειται για μικρογραφία της κοινωνίας μας. Όλοι όμως, άλλος συνδράμοντας λιγότερο άλλος περισσότερο, είναι εκεί για να έχει αίσιο τέλος αυτή η περιπέτεια.

Πάνω απ' όλα τα προηγούμενα ή μάλλον για να λειτουργήσουν όλα τα παραπάνω ομαλά, υπάρχει η βασική αρχή :
  → Συγκέντρωση στο δικό μας παιδί (θα εξηγήσω στο άρθρο με τίτλο "Σχέση με μαμάδες και παιδιά μέσα στο παιδοογκολογικό" για ποιο λόγο) και μόνο εκεί, όσο αυτό είναι εφικτό.


Τα Σέβη μου💗


Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Το αύριο που περιμένω

Κάπου στο μέλλον, σε 10-12 χρόνια από τώρα, το βλέμμα μου ακολουθεί την Κυβέλη η οποία ετοιμάζεται να πάει μια βόλτα. Κοντοστέκεται τελικά μπροστά από την ανοιχτή εξώπορτα του σπιτιού και με καρφώνει με τα μάτια της. Τα μεγάλα, λαμπερά, σκουρόχρωμα μάτια μιας όμορφης νεαρής γυναίκας! Τα μαύρα σπαστά μαλλιά της ακουμπούν στους ώμους και καθώς εκείνη τη μοναδικά υπέροχη στιγμή του χωροχρόνου οι ματιές μας ενώνονται με τρυφερότητα, άθελά μου, γυρίζει ο νους στο παρελθόν. Σε εκείνες τις φριχτές στιγμές αγωνίας και πόνου... Για μία και μόνο στιγμή, μέχρι να ανοιγοκλείσω τα μάτια μου, περνώ μπροστά από κλειστές πόρτες χειρουργείων, εντατικής, μικροεπεμβάσεων... Ακούω σπαραχτικές κραυγές...Μυρίζω αντισηπτικό και αίμα... Η μελλοντική μου κόρη, σαν να διαβάζει τις σκέψεις μου, με πλησιάζει και μου προσφέρει την αγκαλιά της. Την πιο ιαματική αγκαλιά του κόσμου... Ανακούφιση. Ανάσα βαθειά. Όλα τα άσχημα ξεθωριάζουν, ενώ χαμένη στην μυρωδιά του λαιμού της ακούω να μου ψιθυρίζει :  "Εγώ ξέχασα

Μικρά μυστικά για την συμβίωση με τον κ. Hickman

Αγαπημένη μου μαμά του παιδοογκολογικού, αγωνιστικούς χαιρετισμούς! Θέμα μας ο κ. Hickman. Αυτός ο κολλητός του παιδιού μας ο οποίος όσο βοηθάει καθ΄όλη τη διάρκεια της θεραπείας, τόσο ανυπομονούμε να τον ξεφορτωθούμε τελειώνοντας και άλλο τόσο φέρνει κατά τη διαμονή του μπελάδες... 1ος ΜΠΕΛΑΣ: Το μπάνιο. Σε όποια ηλικία κι αν βρίσκεται το παιδί το μπάνιο με Hickman είναι σπαζοκεφαλιά. Δοκιμάσαμε διάφορα μέχρι να βρούμε κάτι να μη βρέχονται τα σκέλη και να μη νοιώθει και άβολα τα παιδί. Τελικά μας βόλεψε η χρήση μικρής πετσέτας με την οποία τυλίγω τα σκέλη και δίνω στο παιδί να κρατάει, χωρίς να ακουμπάει πάνω στο σώμα. Μετά μπαίνει στο ντουζ και κάθεται σε πλαστικό πτυσσόμενο σκαμνάκι. Βάλε και εκεί μια πετσετούλα να κάθεται στα μαλακά αν θες. Αμέσως μετά κάνει προς τα πίσω το κεφάλι για το απαραίτητο λούσιμο (είτε είναι σε στάδιο με μαλλάκια είτε όχι) με λίγο προσοχή να μη πολυβρέχεται η γάζα χλωρεξιδίνης αν και αμέσως μετά θα ακολουθήσει αλλαγή. Μιας και το αναφέραμε...

Σχέση με μαμάδες και παιδιά μέσα στο παιδοογκολογικό

           Στους διαδρόμους ενός παιδοογκολογικού τμήματος δημιουργούνται μικροκοινωνίες. Σε αυτές τις ακραίες συνθήκες πόνου και εγκλεισμού, αναπτύσσονται ιδιαίτερα ισχυροί δεσμοί. Τυχαία, ή όχι και τόσο τυχαία, βρέθηκες σε αυτόν τον χώρο, μαζί με αυτούς (τους συγκεκριμένους) ανθρώπους, σε μία από τις  δυσκολότερες στιγμές της ζωής σου. Αν μη τί άλλο, αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ιστορίας  που ζεις  και ταυτόχρονα εσύ, μέρος της δικιάς τους. Ιστορίες που καταγράφονται στη μνήμη με ανεξίτηλο μελάνι. Κατά κάποιο τρόπο, η κάθε μαμά, ο κάθε μπαμπάς και το κάθε παιδί θα παίξουν σημαντικό ρόλο στο μάθημα που τελικά έχεις να πάρεις από αυτήν την περιπέτεια. Στην αρχή γνωρίζεις μόνο διάφορα ζευγάρια μάτια αφού σχεδόν πάντα γονείς και παιδιά βρίσκονται πίσω από χειρουργικές μάσκες. Κάποτε η μάσκα κατεβαίνει και τότε πιθανόν να σου φαίνονται   καινούρια κάποια πρόσωπα, σχεδόν αγνώριστα. Γρήγορα μαθαίνεις πόσο μεγάλη γκάμα συναισθημάτων μπορεί να εκφραστεί μόνο με τα μάτια...

Αγαπητό μου ημερολόγιο...

Αν με ρωτούσες ποια μικρή λεπτομέρεια, η οποία ενώ δεν καταγράφεται σε κανένα εγχειρίδιο οδηγιών, μου φάνηκε απαραίτητη από την πρώτη μέρα... Αν είχα, όπως λέμε συχνά, την σημερινή γνώση τότε που πρωτογνώρισα το παιδοογκολογικό... Σίγουρα θα σου έλεγα πως θα χρησιμοποιούσα νωρίτερα και περισσότερο το ημερολόγιό μου. Χρειάζεται, κατά την ταπεινή μου γνώμη, σε κάθε στάδιο της θεραπείας να κρατάς σημειώσεις σε καθημερινή βάση για πολλούς λόγους. Ένας από τους πιο σημαντικούς λόγους, αν όχι ο σημαντικότερος είναι να ξεφορτωθεί ο ήδη φορτωμένος εγκέφαλός σου το περιττό βάρος. Παρακάτω θα βρεις  μια λίστα από δεδομένα που κατά καιρούς χρειαζόμουν εγώ να γράφω: Ημερήσια μέτρηση βάρους. Μέτρηση ούρων όταν είναι απαραίτητο. Θερμομέτρηση. Αρχείο με τα στοιχεία της γενικής αίματος (κυρίως τιμές από λευκά αιμοσφαίρια, ποσοστό πολυμορφοπύρηνων, αιμοσφαιρίνη και αιμοπετάλια) Στοιχεία βιοχημικών εξετάσεων, όταν χρειάζονται. Ημέρες αλλαγής της γάζας χλωρεξιδίνης. Προγραμματισμό απεικονι

Διάγνωση-Αποδοχή-Μάχη

Μόλις σου ανακοινώθηκε ότι το παιδί σου νοσεί από την Χ μορφή καρκίνου. Διάγνωση λέει... Έχασες τη γη κάτω από τα πόδια σου. Εννοείται! Έβαλες μέσα σε κλάσματα του δευτερολέπτου κάθε πιθανό αρνητικό σενάριο να τρέξει σαν ταινία στον εγκέφαλό σου. Λογικό! Μάλλον πάγωσες για μια στιγμή και εννοώ ολόκληρη, σωματικά, ψυχικά, πνευματικά, τα πάντα. Μπορεί και να άρχισαν από τα μάτια σου να πέφτουν δάκρυα πριν καν το καταλάβεις. Διάγνωση;;; Σοκ. Οδύνη. Εφιάλτης. Δυστυχώς κάπως έτσι είναι συνήθως. Είσαι όμως μαμά. Το αρχέγονο ένστικτο της μάνας, σου υπαγορεύει πως το παιδί θα σωθεί πάση θυσία. Αρχίζεις την αποδοχή της κατάστασης, για να μετρήσεις τον αντίπαλο. Μόνο που την μάχη δε θα την δώσεις εσύ και αυτή η αδικία πολλές φορές σε πονάει. Θα γίνεις όμως το όπλο και η ασπίδα στα χέρια του παιδιού σου. Ίσως να μη το γνωρίζεις ακόμα, αλλά θα γίνεις. Ίσως επίσης να μη γνωρίζεις ότι δεν είστε μόνοι, ούτε βέβαια οι μόνοι σε αυτή τη Μάχη. Υπάρχουν ένα σωρό άνθρωποι που πέρασαν ή περνο