Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

ΚΟΡΤΙΖΌΝΗ. Ποιες οι παρενέργειες και ποιες οι δικές μας ενέργειες;

Η θεραπεία της Λευχαιμίας, το σχήμα όπως το λέμε, ξεκινά με τη λήψη κορτιζόνης. Έχω την εντύπωση ότι όλα τα παιδιά του παιδοογκολογικού θα περάσουν από αυτό το φάρμακο κάποια στιγμή, από ότι μπορούσα να δω γύρω μου δηλαδή, γιατί γιατρός δεν είμαι, ούτε το θέμα με ενδιαφέρει να το προσεγγίσω από επιστημονικής πλευράς.
Αυτό που με νοιάζει πραγματικά, είναι να προλάβω να ενημερώσω έγκαιρα ότι πρόκειται για ένα διάστημα το οποίο δοκιμάζει τις αντοχές τόσο του παιδιού όσο και του συνοδού, δηλαδή ως επί των πλείστων τις δικές σου μανούλα!
Αξίζει να αναφέρω κάποιες από τις πιο συνηθισμένες παρενέργειες  στο στάδιο της κορτιζόνης για να είσαι προετοιμασμένη και επομένως πιο νηφάλια κατά τη διάρκεια.


  • Μεταπτώσεις στη ψυχολογία. Είναι πολύ συχνό φαινόμενο το παιδί να είναι ξαφνικά υπερβολικά πεσμένο, να δυσανασχετεί χωρίς ιδιαίτερο λόγο, να μη ξέρει τί θέλει, να γκρινιάζει και από την άλλη μεριά, να έχει (ακόμα και μέσα στην ίδια μέρα) στιγμές υπέρμετρου ενθουσιασμού.
  • Πείνα. Εξίσου συχνή παρενέργεια της κορτιζόνης είναι η ακόρεστη ανάγκη για φαγητό. Είναι πραγματικά πολύ δύσκολο σε μια εποχή αφθονίας να νοιώθει το παιδί ότι δεν χορταίνει με τίποτα. Αυτό το γεγονός από μόνο του, μπορεί να το κάνει νευρικό και ανυπόμονο. Πολλά παιδιά, έχει παρατηρηθεί, την ώρα του γεύματος να αγωνιούν και να αναρωτιούνται πότε μπορούν να φάνε ξανά. Κάπως έτσι μπορεί και να αυξηθεί το βάρος αυτό το διάστημα.
  • Ξεσπάσματα οργής και υπερκινητικότητα. Μπορεί να προέλθουν συμπεριφορές ή και λόγια θυμού από την πείνα που λέγαμε αλλά και ανεξάρτητα από αυτήν.
  • Μαλθακότητα. Στον αντίποδα, κάποια παιδιά χάνουν την ενέργεια που τα χαρακτηρίζει, βαριούνται συνέχεια, δεν ασχολούνται με τα αγαπημένα παιχνίδια τους και σε κάποιες περιπτώσεις παρατηρείται να κοιμούνται περισσότερο από αυτό που συνηθίζουν.
  • Εφίδρωση. Ειδικά το βράδυ, κατά τη διάρκεια του ύπνου, μερικά παιδιά ιδρώνουν (άλλα περισσότερο και άλλα λιγότερο) λόγω της κορτιζόνης.
  • Μυϊκοί πόνοι. Καθόλου σπάνια παρενέργεια είναι οι πόνοι στους μύες και στις αρθρώσεις ιδιαίτερα των ποδιών.
  • Ξηροδερμία. Τελευταία από τις παρενέργειες που θυμάμαι, είναι η έντονη ξηροδερμία η οποία εμφανίζεται  σε διάφορα σημεία του σώματος του παιδιού.
Σε αυτό το σημείο είναι ευκαιρία να τονίσω ότι ο ρόλος του παρατηρητή δεν φεύγει ποτέ από τις υποχρεώσεις της μαμάς. Παρόλο που σου γνωστοποιώ κάποιες συχνές παρενέργειες για να μην αιφνιδιαστείς, σε κάθε περίπτωση οποιαδήποτε μικρή ή μεγάλη αλλαγή στη συμπεριφορά του παιδιού, ακόμα κι αν είναι αναμενόμενη, την επισημαίνεις με ακρίβεια στους γιατρούς. Αυτό φυσικά ισχύει σε κάθε στάδιο, όχι μόνο στο στάδιο της κορτιζόνης. Το έχεις έμφυτο έτσι και αλλιώς από την ημέρα που πρωτοέγινες μαμά. Ξέρεις, καλύτερα από οποιονδήποτε, αν κάτι δεν πάει καλά σε σχέση με το παιδί σου.

Το θέμα είναι τί κάνεις μπροστά σε όλα αυτά;
Ακόμα κι όταν είσαι προετοιμασμένη για αυτό που έρχεται, μαγική συνταγή για το πώς το διαχειρίζεσαι δεν υπάρχει. Η δική μου μαμαδίστικη συνταγή, πέρα από τις ιατρικές λύσεις φυσικά που πρέπει να αναζητήσεις στους θεράποντες γιατρούς, περιέχει :

Πολλά και μικρά γεύματα για να νοιώθει το παιδί ότι ικανοποιείται, σε ένα βαθμό, η ανάγκη του για φαγητό και να έχει τη σιγουριά (σε όποια ηλικία κι αν βρίσκεται καταλαβαίνει) ότι δε θα χρειαστεί να περιμένει πάρα πολύ μέχρι το επόμενο γεύμα.
Μπόλικη κατανόηση για την κατάσταση που περνάει το παιδί, προφανώς χωρίς την θέλησή του.
Μία σταθερά, πρόθυμη και επεξηγηματική  συμπεριφορά από τη μεριά σου, πάντα κατεβάζει τις εντάσεις.
Επίσης κάτι που βοηθά και τις δυο πλευρές (μαμά-παιδί) είναι η υπενθύμιση πως αυτή η δυσκολία δεν είναι μία μόνιμη κατάσταση. Ακόμα καλύτερα αν έχουμε το χρονοδιάγραμμα, επισημαίνουμε κάθε μέρα ότι βρισκόμαστε όλο και πιο κοντά στο τέλος αυτού του σταδίου. Όπου, ωραίο θα ήταν στον τερματισμό να μας περιμένει ένα δώρο-βραβείο! Ότι αγαπάει το παιδί αυτό το διάστημα και (γιατί όχι)  κάτι για την μαμά, ό,τι μπορούμε για να ανεβαίνουμε λίγο ψυχολογικά και να πηγαίνουμε παρακάτω...

Ένα μοντέλο συνολικής αντιμετώπισης της νόσου που δούλεψε σε εμάς, ειδικά σε δύσκολες  περιόδους όπως αυτή της κορτιζόνης, είναι το "la vita a bella", εμπνευσμένο από την ομώνυμη ταινία του Benigni. Όσοι έχουν δει την ταινία μπορούν να καταλάβουν στο περίπου για τί πράγμα μιλάω. Αναμφίβολα αξίζει να το εξηγήσω σε κάποιο άλλο άρθρο αναλυτικά.

Κλείνοντας σου έχω μια αλήθεια και εσύ ξέρεις τί πρέπει να κάνεις με αυτήν :
 "Ένα κεφάλι γεμάτο φόβους δεν έχει χώρο για όνειρα"


Τα Σέβη μου💗

Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Το αύριο που περιμένω

Κάπου στο μέλλον, σε 10-12 χρόνια από τώρα, το βλέμμα μου ακολουθεί την Κυβέλη η οποία ετοιμάζεται να πάει μια βόλτα. Κοντοστέκεται τελικά μπροστά από την ανοιχτή εξώπορτα του σπιτιού και με καρφώνει με τα μάτια της. Τα μεγάλα, λαμπερά, σκουρόχρωμα μάτια μιας όμορφης νεαρής γυναίκας! Τα μαύρα σπαστά μαλλιά της ακουμπούν στους ώμους και καθώς εκείνη τη μοναδικά υπέροχη στιγμή του χωροχρόνου οι ματιές μας ενώνονται με τρυφερότητα, άθελά μου, γυρίζει ο νους στο παρελθόν. Σε εκείνες τις φριχτές στιγμές αγωνίας και πόνου... Για μία και μόνο στιγμή, μέχρι να ανοιγοκλείσω τα μάτια μου, περνώ μπροστά από κλειστές πόρτες χειρουργείων, εντατικής, μικροεπεμβάσεων... Ακούω σπαραχτικές κραυγές...Μυρίζω αντισηπτικό και αίμα... Η μελλοντική μου κόρη, σαν να διαβάζει τις σκέψεις μου, με πλησιάζει και μου προσφέρει την αγκαλιά της. Την πιο ιαματική αγκαλιά του κόσμου... Ανακούφιση. Ανάσα βαθειά. Όλα τα άσχημα ξεθωριάζουν, ενώ χαμένη στην μυρωδιά του λαιμού της ακούω να μου ψιθυρίζει :  "Εγώ ξέχασα

Μικρά μυστικά για την συμβίωση με τον κ. Hickman

Αγαπημένη μου μαμά του παιδοογκολογικού, αγωνιστικούς χαιρετισμούς! Θέμα μας ο κ. Hickman. Αυτός ο κολλητός του παιδιού μας ο οποίος όσο βοηθάει καθ΄όλη τη διάρκεια της θεραπείας, τόσο ανυπομονούμε να τον ξεφορτωθούμε τελειώνοντας και άλλο τόσο φέρνει κατά τη διαμονή του μπελάδες... 1ος ΜΠΕΛΑΣ: Το μπάνιο. Σε όποια ηλικία κι αν βρίσκεται το παιδί το μπάνιο με Hickman είναι σπαζοκεφαλιά. Δοκιμάσαμε διάφορα μέχρι να βρούμε κάτι να μη βρέχονται τα σκέλη και να μη νοιώθει και άβολα τα παιδί. Τελικά μας βόλεψε η χρήση μικρής πετσέτας με την οποία τυλίγω τα σκέλη και δίνω στο παιδί να κρατάει, χωρίς να ακουμπάει πάνω στο σώμα. Μετά μπαίνει στο ντουζ και κάθεται σε πλαστικό πτυσσόμενο σκαμνάκι. Βάλε και εκεί μια πετσετούλα να κάθεται στα μαλακά αν θες. Αμέσως μετά κάνει προς τα πίσω το κεφάλι για το απαραίτητο λούσιμο (είτε είναι σε στάδιο με μαλλάκια είτε όχι) με λίγο προσοχή να μη πολυβρέχεται η γάζα χλωρεξιδίνης αν και αμέσως μετά θα ακολουθήσει αλλαγή. Μιας και το αναφέραμε...

Σχέση με μαμάδες και παιδιά μέσα στο παιδοογκολογικό

           Στους διαδρόμους ενός παιδοογκολογικού τμήματος δημιουργούνται μικροκοινωνίες. Σε αυτές τις ακραίες συνθήκες πόνου και εγκλεισμού, αναπτύσσονται ιδιαίτερα ισχυροί δεσμοί. Τυχαία, ή όχι και τόσο τυχαία, βρέθηκες σε αυτόν τον χώρο, μαζί με αυτούς (τους συγκεκριμένους) ανθρώπους, σε μία από τις  δυσκολότερες στιγμές της ζωής σου. Αν μη τί άλλο, αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ιστορίας  που ζεις  και ταυτόχρονα εσύ, μέρος της δικιάς τους. Ιστορίες που καταγράφονται στη μνήμη με ανεξίτηλο μελάνι. Κατά κάποιο τρόπο, η κάθε μαμά, ο κάθε μπαμπάς και το κάθε παιδί θα παίξουν σημαντικό ρόλο στο μάθημα που τελικά έχεις να πάρεις από αυτήν την περιπέτεια. Στην αρχή γνωρίζεις μόνο διάφορα ζευγάρια μάτια αφού σχεδόν πάντα γονείς και παιδιά βρίσκονται πίσω από χειρουργικές μάσκες. Κάποτε η μάσκα κατεβαίνει και τότε πιθανόν να σου φαίνονται   καινούρια κάποια πρόσωπα, σχεδόν αγνώριστα. Γρήγορα μαθαίνεις πόσο μεγάλη γκάμα συναισθημάτων μπορεί να εκφραστεί μόνο με τα μάτια...

Αγαπητό μου ημερολόγιο...

Αν με ρωτούσες ποια μικρή λεπτομέρεια, η οποία ενώ δεν καταγράφεται σε κανένα εγχειρίδιο οδηγιών, μου φάνηκε απαραίτητη από την πρώτη μέρα... Αν είχα, όπως λέμε συχνά, την σημερινή γνώση τότε που πρωτογνώρισα το παιδοογκολογικό... Σίγουρα θα σου έλεγα πως θα χρησιμοποιούσα νωρίτερα και περισσότερο το ημερολόγιό μου. Χρειάζεται, κατά την ταπεινή μου γνώμη, σε κάθε στάδιο της θεραπείας να κρατάς σημειώσεις σε καθημερινή βάση για πολλούς λόγους. Ένας από τους πιο σημαντικούς λόγους, αν όχι ο σημαντικότερος είναι να ξεφορτωθεί ο ήδη φορτωμένος εγκέφαλός σου το περιττό βάρος. Παρακάτω θα βρεις  μια λίστα από δεδομένα που κατά καιρούς χρειαζόμουν εγώ να γράφω: Ημερήσια μέτρηση βάρους. Μέτρηση ούρων όταν είναι απαραίτητο. Θερμομέτρηση. Αρχείο με τα στοιχεία της γενικής αίματος (κυρίως τιμές από λευκά αιμοσφαίρια, ποσοστό πολυμορφοπύρηνων, αιμοσφαιρίνη και αιμοπετάλια) Στοιχεία βιοχημικών εξετάσεων, όταν χρειάζονται. Ημέρες αλλαγής της γάζας χλωρεξιδίνης. Προγραμματισμό απεικονι

Διάγνωση-Αποδοχή-Μάχη

Μόλις σου ανακοινώθηκε ότι το παιδί σου νοσεί από την Χ μορφή καρκίνου. Διάγνωση λέει... Έχασες τη γη κάτω από τα πόδια σου. Εννοείται! Έβαλες μέσα σε κλάσματα του δευτερολέπτου κάθε πιθανό αρνητικό σενάριο να τρέξει σαν ταινία στον εγκέφαλό σου. Λογικό! Μάλλον πάγωσες για μια στιγμή και εννοώ ολόκληρη, σωματικά, ψυχικά, πνευματικά, τα πάντα. Μπορεί και να άρχισαν από τα μάτια σου να πέφτουν δάκρυα πριν καν το καταλάβεις. Διάγνωση;;; Σοκ. Οδύνη. Εφιάλτης. Δυστυχώς κάπως έτσι είναι συνήθως. Είσαι όμως μαμά. Το αρχέγονο ένστικτο της μάνας, σου υπαγορεύει πως το παιδί θα σωθεί πάση θυσία. Αρχίζεις την αποδοχή της κατάστασης, για να μετρήσεις τον αντίπαλο. Μόνο που την μάχη δε θα την δώσεις εσύ και αυτή η αδικία πολλές φορές σε πονάει. Θα γίνεις όμως το όπλο και η ασπίδα στα χέρια του παιδιού σου. Ίσως να μη το γνωρίζεις ακόμα, αλλά θα γίνεις. Ίσως επίσης να μη γνωρίζεις ότι δεν είστε μόνοι, ούτε βέβαια οι μόνοι σε αυτή τη Μάχη. Υπάρχουν ένα σωρό άνθρωποι που πέρασαν ή περνο