Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Αγαπητό μου ημερολόγιο...

Αν με ρωτούσες ποια μικρή λεπτομέρεια, η οποία ενώ δεν καταγράφεται σε κανένα εγχειρίδιο οδηγιών, μου φάνηκε απαραίτητη από την πρώτη μέρα...
Αν είχα, όπως λέμε συχνά, την σημερινή γνώση τότε που πρωτογνώρισα το παιδοογκολογικό...
Σίγουρα θα σου έλεγα πως θα χρησιμοποιούσα νωρίτερα και περισσότερο το ημερολόγιό μου.
Χρειάζεται, κατά την ταπεινή μου γνώμη, σε κάθε στάδιο της θεραπείας να κρατάς σημειώσεις σε καθημερινή βάση για πολλούς λόγους. Ένας από τους πιο σημαντικούς λόγους, αν όχι ο σημαντικότερος είναι να ξεφορτωθεί ο ήδη φορτωμένος εγκέφαλός σου το περιττό βάρος.
Παρακάτω θα βρεις  μια λίστα από δεδομένα που κατά καιρούς χρειαζόμουν εγώ να γράφω:
  • Ημερήσια μέτρηση βάρους.
  • Μέτρηση ούρων όταν είναι απαραίτητο.
  • Θερμομέτρηση.
  • Αρχείο με τα στοιχεία της γενικής αίματος (κυρίως τιμές από λευκά αιμοσφαίρια, ποσοστό πολυμορφοπύρηνων, αιμοσφαιρίνη και αιμοπετάλια)
  • Στοιχεία βιοχημικών εξετάσεων, όταν χρειάζονται.
  • Ημέρες αλλαγής της γάζας χλωρεξιδίνης.
  • Προγραμματισμό απεικονιστικών εξετάσεων.
  • Την ημέρα του σχήματος που βρισκόμαστε (π.χ. 3η μέρα Αρασέ) και τί έχει το menu παρακάτω.
  • Μέρα και ώρα που χορηγήθηκαν φάρμακα εκτάκτως, πέραν του σχήματος, όπως αντιπυρετικά, αντιβιοτικά, αντισταμινικά, υπακτικά, αυξητικό παράγοντα και ότι άλλο προκύψει.
  • Η δόση της μερκαπτοπουρίνης (το γνωστό νηστικό για εμάς) επειδή αλλάζει συχνά είναι καλό να κρατάς τις δόσεις και τις ποσότητες. Αυτό ισχύει τουλάχιστον στην δική μας περίπτωση (όπως έχω ξαναπεί άλλωστε δεν ξέρω τίποτα πέρα από τα δικά μου βιώματα) της Οξείας Λεμφοβλαστικής Λευχαιμίας.
  • Ερωτήσεις που έρχονται στο μυαλό σε άσχετο χρόνο, δεν επείγουν ωστόσο πρέπει να πάρουν απάντηση από τους γιατρούς κατά την καθιερωμένη επίσκεψη.
  • Λίστα με ψώνια αφού συνεχίζει η ζωή και μέσα στα νοσοκομεία!
Φαίνονται πολλά έτσι μαζεμένα που τα έγραψα, αλλά στην πραγματικότητα δεν είναι. Η προσωπική σου αντίληψη και η ανάγκη θα σε καθοδηγήσουν αργά ή γρήγορα σε αυτά και ίσως και σε άλλα. Εκτός ότι με αυτόν τον τρόπο κρατάς αρχείο συμβάντων και δεν ξεχνάς σημαντικές πληροφορίες - ερωτήσεις, επιπλέον οργανώνεις την μέρα σου. Υπάρχει βέβαια και μια άλλη διάσταση στο γράψιμο. Στις μέρες μας ολοένα και περισσότεροι ειδικοί της ψυχικής υγείας χρησιμοποιούν την γραφή ως θεραπευτικό μέσο σε συνδυασμό με άλλες θεραπείες. Είναι αυτονόητο ότι όταν γράφεις σε μια κόλλα χαρτί τις σκέψεις, τις ιδέες και τα συναισθήματά σου κατά κάποιο τρόπο τα τακτοποιείς και κατ' επέκταση τα διαχειρίζεσαι καλύτερα.
Τα ευεργετικά αποτελέσματα του γραψίματος μπορούν να τα γευτούν οι μαμάδες και τα παιδιά λίγο μεγαλύτερης ηλικίας (άνω των δέκα πιστεύω) ακόμα και μέσα σε ένα παιδοογκολογικό τμήμα, με λίγη παραπάνω προσπάθεια και θέληση.
 Επειδή το γράψιμο αποτελεί  σημαντικό κομμάτι της αυτοβοήθειας για την οποία έχω σκοπό να πω αρκετά πράγματα με λεπτομέρειες, δεν το αναλύω παραπάνω. Πάρε λοιπόν οτιδήποτε χρήσιμο βρεις, πέταξε ότι σου είναι άχρηστο και βάλε κάτι εντελώς δικό σου και είσαι ωφελημένη σήμερα.


Τα Σέβη μου💗

Σχόλια

Δημοσίευση σχολίου

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Το αύριο που περιμένω

Κάπου στο μέλλον, σε 10-12 χρόνια από τώρα, το βλέμμα μου ακολουθεί την Κυβέλη η οποία ετοιμάζεται να πάει μια βόλτα. Κοντοστέκεται τελικά μπροστά από την ανοιχτή εξώπορτα του σπιτιού και με καρφώνει με τα μάτια της. Τα μεγάλα, λαμπερά, σκουρόχρωμα μάτια μιας όμορφης νεαρής γυναίκας! Τα μαύρα σπαστά μαλλιά της ακουμπούν στους ώμους και καθώς εκείνη τη μοναδικά υπέροχη στιγμή του χωροχρόνου οι ματιές μας ενώνονται με τρυφερότητα, άθελά μου, γυρίζει ο νους στο παρελθόν. Σε εκείνες τις φριχτές στιγμές αγωνίας και πόνου... Για μία και μόνο στιγμή, μέχρι να ανοιγοκλείσω τα μάτια μου, περνώ μπροστά από κλειστές πόρτες χειρουργείων, εντατικής, μικροεπεμβάσεων... Ακούω σπαραχτικές κραυγές...Μυρίζω αντισηπτικό και αίμα... Η μελλοντική μου κόρη, σαν να διαβάζει τις σκέψεις μου, με πλησιάζει και μου προσφέρει την αγκαλιά της. Την πιο ιαματική αγκαλιά του κόσμου... Ανακούφιση. Ανάσα βαθειά. Όλα τα άσχημα ξεθωριάζουν, ενώ χαμένη στην μυρωδιά του λαιμού της ακούω να μου ψιθυρίζει :  "Εγώ ξέχασα

Μικρά μυστικά για την συμβίωση με τον κ. Hickman

Αγαπημένη μου μαμά του παιδοογκολογικού, αγωνιστικούς χαιρετισμούς! Θέμα μας ο κ. Hickman. Αυτός ο κολλητός του παιδιού μας ο οποίος όσο βοηθάει καθ΄όλη τη διάρκεια της θεραπείας, τόσο ανυπομονούμε να τον ξεφορτωθούμε τελειώνοντας και άλλο τόσο φέρνει κατά τη διαμονή του μπελάδες... 1ος ΜΠΕΛΑΣ: Το μπάνιο. Σε όποια ηλικία κι αν βρίσκεται το παιδί το μπάνιο με Hickman είναι σπαζοκεφαλιά. Δοκιμάσαμε διάφορα μέχρι να βρούμε κάτι να μη βρέχονται τα σκέλη και να μη νοιώθει και άβολα τα παιδί. Τελικά μας βόλεψε η χρήση μικρής πετσέτας με την οποία τυλίγω τα σκέλη και δίνω στο παιδί να κρατάει, χωρίς να ακουμπάει πάνω στο σώμα. Μετά μπαίνει στο ντουζ και κάθεται σε πλαστικό πτυσσόμενο σκαμνάκι. Βάλε και εκεί μια πετσετούλα να κάθεται στα μαλακά αν θες. Αμέσως μετά κάνει προς τα πίσω το κεφάλι για το απαραίτητο λούσιμο (είτε είναι σε στάδιο με μαλλάκια είτε όχι) με λίγο προσοχή να μη πολυβρέχεται η γάζα χλωρεξιδίνης αν και αμέσως μετά θα ακολουθήσει αλλαγή. Μιας και το αναφέραμε...

Σχέση με μαμάδες και παιδιά μέσα στο παιδοογκολογικό

           Στους διαδρόμους ενός παιδοογκολογικού τμήματος δημιουργούνται μικροκοινωνίες. Σε αυτές τις ακραίες συνθήκες πόνου και εγκλεισμού, αναπτύσσονται ιδιαίτερα ισχυροί δεσμοί. Τυχαία, ή όχι και τόσο τυχαία, βρέθηκες σε αυτόν τον χώρο, μαζί με αυτούς (τους συγκεκριμένους) ανθρώπους, σε μία από τις  δυσκολότερες στιγμές της ζωής σου. Αν μη τί άλλο, αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ιστορίας  που ζεις  και ταυτόχρονα εσύ, μέρος της δικιάς τους. Ιστορίες που καταγράφονται στη μνήμη με ανεξίτηλο μελάνι. Κατά κάποιο τρόπο, η κάθε μαμά, ο κάθε μπαμπάς και το κάθε παιδί θα παίξουν σημαντικό ρόλο στο μάθημα που τελικά έχεις να πάρεις από αυτήν την περιπέτεια. Στην αρχή γνωρίζεις μόνο διάφορα ζευγάρια μάτια αφού σχεδόν πάντα γονείς και παιδιά βρίσκονται πίσω από χειρουργικές μάσκες. Κάποτε η μάσκα κατεβαίνει και τότε πιθανόν να σου φαίνονται   καινούρια κάποια πρόσωπα, σχεδόν αγνώριστα. Γρήγορα μαθαίνεις πόσο μεγάλη γκάμα συναισθημάτων μπορεί να εκφραστεί μόνο με τα μάτια...

Διάγνωση-Αποδοχή-Μάχη

Μόλις σου ανακοινώθηκε ότι το παιδί σου νοσεί από την Χ μορφή καρκίνου. Διάγνωση λέει... Έχασες τη γη κάτω από τα πόδια σου. Εννοείται! Έβαλες μέσα σε κλάσματα του δευτερολέπτου κάθε πιθανό αρνητικό σενάριο να τρέξει σαν ταινία στον εγκέφαλό σου. Λογικό! Μάλλον πάγωσες για μια στιγμή και εννοώ ολόκληρη, σωματικά, ψυχικά, πνευματικά, τα πάντα. Μπορεί και να άρχισαν από τα μάτια σου να πέφτουν δάκρυα πριν καν το καταλάβεις. Διάγνωση;;; Σοκ. Οδύνη. Εφιάλτης. Δυστυχώς κάπως έτσι είναι συνήθως. Είσαι όμως μαμά. Το αρχέγονο ένστικτο της μάνας, σου υπαγορεύει πως το παιδί θα σωθεί πάση θυσία. Αρχίζεις την αποδοχή της κατάστασης, για να μετρήσεις τον αντίπαλο. Μόνο που την μάχη δε θα την δώσεις εσύ και αυτή η αδικία πολλές φορές σε πονάει. Θα γίνεις όμως το όπλο και η ασπίδα στα χέρια του παιδιού σου. Ίσως να μη το γνωρίζεις ακόμα, αλλά θα γίνεις. Ίσως επίσης να μη γνωρίζεις ότι δεν είστε μόνοι, ούτε βέβαια οι μόνοι σε αυτή τη Μάχη. Υπάρχουν ένα σωρό άνθρωποι που πέρασαν ή περνο