Aplatapramata

Ανοσοκαταστολή   σύμφωνα με το wikipedia   είναι η παθολογική κατάσταση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα  δεν είναι σε θέση να επιτελέσει σωστά και πλήρως τον ρόλο του (είναι δηλαδή ανεπαρκές), με αποτέλεσμα η ικανότητα του οργανισμού να καταπολεμήσει παθογόνα μικρόβια, παράσιτα και ιούς να είναι περιορισμένη ή εντελώς απούσα. Κατά την γνώμη μου, κανείς δεν ξέρει στην αρχή τί πραγματικά σημαίνει. Τί θέλω να πω; Ακόμα και αν οι σπουδές σου σχετίζονται με τον ιατρικό τομέα, η σημασία της λέξης παίρνει άλλη διάσταση όταν την βιώνεις μέσα από τα μάτια του παιδιού σου. Κάποια βασικά χαρακτηριστικά (καθόλου επιστημονικά) τα οποία θεωρώ πως είναι καλύτερα να έχεις κάνει μια ανάγνωση πριν αναγκαστείς να τα μάθεις στην πράξη, είναι στο κειμενάκι που ακολουθεί. Ανοσοκαταστολή σημαίνει ότι το παιδί δεν βάζει τίποτα στο στόμα, όσο μωρό κι αν είναι! εσύ καθαρίζεις συχνά και συστηματικά τα παιχνίδια, τα πόμολα, τους διακόπτες, το πάτωμα...τα πάντα! Ανοσοκαταστολή  σημαίν...

Άνοιξα το ημερολόγιο να κάνω μια βόλτα στην περσινή χρονιά κατά την οποία ήμασταν τον περισσότερο καιρό εσώκλειστοι στο νοσοκομείο, προκειμένου να θυμηθώ πράγματα  που αξίζει να μοιραστώ μαζί σου. Στις πρώτες κιόλας σελίδες, βρέθηκα μπροστά στο πρόγραμμα που είχε η ζωή μας μόλις βγήκε από την μονάδα εντατικής θεραπείας το παιδί και στεγαστήκαμε στο δωμάτιο 1 του δεύτερου ορόφου του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Κάτι γράμματα φανερά ταραγμένα και βιαστικά γραμμένα στις σελίδες του ημερολογίου του πρώτου μήνα μέσα στο παιδοογκολογικό, τα οποία κατάφεραν εύκολα (παρά την προχειρότητά τους) να με μεταφέρουν στον τόπο και στον χρόνο... Συγκεντρωτικά αναφέρω παρακάτω : 06:00 π.μ. Εισπνοή και δυο χαπάκια. 08:00 π.μ. Εισπνοή, χάπι, σιρόπι. 09:00 π.μ. Αιμοληψία, ζύγισμα και πρωινό γεύμα. 10:00 π.μ. Πρωινή επίσκεψη-εξέταση γιατρών.  11:00 π.μ. Εισπνοή και μέτρηση πίεσης. 12:00 π.μ. Θερμομέτρηση και χάπι. 13:00 π.μ. Εισπνοή και μεσημεριανό γεύμα. 14:00 μ.μ. Φυσιοθεραπεία.  ...

Θα έρθουν μέρες γιορτινές. Εθνικές γιορτές, ονομαστικές γιορτές, καρναβάλια, Χριστούγεννα, Πάσχα, γενέθλια και κάθε λογής ημερομηνίες - ορόσημα για τον κόσμο και για σένα προσωπικά. Ότι κι αν περνάει το παιδί, όσο χώρια κι αν είναι η οικογένεια, οι γιορτές θα έρθουν. Δεν αναβάλλεται η γιορτή, που λέει και ο τραγουδοποιός. Δεν έχει κανένα κουμπί pause στον χρόνο. Είναι συγκινητικό πόσοι άνθρωποι αφήνουν τα δικά τους προβλήματα, τις δικές τους χαρές, τα ψώνια τους και την θαλπωρή του σπιτιού τους, προσπαθώντας να φτιάξουν τη διάθεση των οικογενειών που βρίσκονται μέσα στο νοσοκομείο τις μέρες των γιορτών. Τα Χριστούγεννα χορωδίες φτάνουν ως την πόρτα του παιδοογκολογικού προκειμένου να ψάλλουν για τα παιδιά με τα οποία πολλές φορές δεν έχουν ούτε οπτική επαφή, αλλάζοντας όμως μαγικά όλη την ατμόσφαιρα. Το Πάσχα χειροποίητες λαμπάδες και τσουρέκια αρωματίζουν τους θαλάμους. Δώρα και κάρτες με ευχές από καρδιάς σε κάθε ευκαιρία. Λόγια ενθάρρυνσης σε αφιερώσεις και ζωγραφιές, από α...

Η θεραπεία της Λευχαιμίας, το σχήμα όπως το λέμε, ξεκινά με τη λήψη κορτιζόνης. Έχω την εντύπωση ότι όλα τα παιδιά του παιδοογκολογικού θα περάσουν από αυτό το φάρμακο κάποια στιγμή, από ότι μπορούσα να δω γύρω μου δηλαδή, γιατί γιατρός δεν είμαι, ούτε το θέμα με ενδιαφέρει να το προσεγγίσω από επιστημονικής πλευράς. Αυτό που με νοιάζει πραγματικά, είναι να προλάβω να ενημερώσω έγκαιρα ότι πρόκειται για ένα διάστημα το οποίο δοκιμάζει τις αντοχές τόσο του παιδιού όσο και του συνοδού, δηλαδή ως επί των πλείστων τις δικές σου μανούλα! Αξίζει να αναφέρω κάποιες από τις πιο συνηθισμένες παρενέργειες  στο στάδιο της κορτιζόνης για να είσαι προετοιμασμένη και επομένως πιο νηφάλια κατά τη διάρκεια. Μεταπτώσεις στη ψυχολογία . Είναι πολύ συχνό φαινόμενο το παιδί να είναι ξαφνικά υπερβολικά πεσμένο, να δυσανασχετεί χωρίς ιδιαίτερο λόγο, να μη ξέρει τί θέλει, να γκρινιάζει και από την άλλη μεριά, να έχει (ακόμα και μέσα στην ίδια μέρα) στιγμές υπέρμετρου ενθουσιασμού. Πείνα . Εξίσου ...

Ένα παιδοογκολογικό τμήμα για να λειτουργήσει χρειάζεται καθημερινά πληθώρα αναλώσιμων υλικών. Αποστειρωμένες γάζες, σύριγγες, ορούς, αντισηπτικά σπρέι, γάντια και ποδιές μιας χρήσης, χειρουργικές μάσκες και πόσα άλλα... Πολλές φορές οι Σύλλογοι γονέων παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες ή οι Σύλλογοι φίλων παιδιών με καρκίνο ή το Χαμόγελο του παιδιού και άλλοι πολλοί, κάνουν δωρεές αναλώσιμα υλικά γιατί γνωρίζουν ακριβώς την σπουδαιότητά τους. Πολλά πολλά ευχαριστώ παρεπιπτόντως αισθάνομαι ότι οφείλω σε τέτοιου είδους πρωτοβουλίες, αλλά αυτό είναι σίγουρα ένα άλλο θέμα. Ένα από τα απαραίτητα αναλώσιμα είναι και το λεγόμενο "Σύστημα". Αν θέλαμε να το περιγράψουμε, θα λέγαμε ότι πρόκειται για ένα συνδυασμό μικρού πλαστικού σωλήνα με βιδωτό κούμπωμα συμπεριλαμβανομένου του μηχανισμού που ρυθμίζει την ταχύτητα ροής προς το Hickman του παιδιού. Σύστημα αρκετά προστατευμένο αλλά όχι άθραυστο Λίγα πράγματα έχω να πω για αυτό το θέμα, αλλά τα θεώρησα σημαντικά αυτά τα λί...

Το πρώτο διάστημα μετά τη διάγνωση του παιδιού, όλοι οι γονείς ήμαστε κάπως στα χαμένα. Καλείσαι να συμβιώσεις (άλλος για πολύ καιρό και άλλος για λιγότερο καιρό)  σε ένα ιδιότυπο περιβάλλον, με ανθρώπους σε διαφορετικούς ρόλους ο καθένας, να βρεις τα δικά σου πατήματα και φυσικά να διαχειριστείς πληθώρα πληροφοριών για την νόσο και το σχήμα που θα πάρει το παιδί σου, ενώ η ψυχολογία σου βρίσκεται κάπου στο πάτωμα. Κατ'αρχήν πάρε μια βαθιά ανάσα.  Αυτή η χαοτική κατάσταση σύντομα θα τακτοποιηθεί στον εγκέφαλό σου και η θαυμαστή προσαρμοστικότητα που διαθέτεις (κι ας μη το ξέρεις) θα επιτρέψει στην νέα πραγματικότητα να αποκτήσει την οικειότητα μιας ρουτίνας. Ένα τετράδιο και ένα μολύβι μπορούν κάλλιστα να γίνουν οι καλύτεροι βοηθοί σου. Μέχρι τότε μπορώ να σου δώσω λίγα "σκονάκια" για : Οικονομία χρόνου (όσο πιο γρήγορα μπεις στο νόημα, τόσο το καλύτερο για όλους) Αποφυγή συγχύσεων (δεν χρειάζεται να χάσεις την ενέργεια που τόσο πολύ χρειάζεσαι σε ασημαντότητες) ...

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, ένα παιδί με οποιαδήποτε μορφή καρκίνου είναι πολύ πιθανό να χρειαστεί μεταγγίσεις. Δεν είναι επώδυνο, ωστόσο ξέρω ότι αυτό ακούγεται τρομακτικό και δύσκολο την πρώτη φορά... Θυμάμαι ακριβώς πώς είναι και κατανοώ απόλυτα. Είναι εξάλλου ο βασικός λόγος που σκέφτηκα να βοηθήσω από αυτό το βήμα. Καταλαβαίνω. Μου είναι πολύ οικεία και πολύ φρέσκα στη μνήμη όλα αυτά. Σε διαβεβαιώνω λοιπόν ή καλύτερα σε καθησυχάζω, ότι δεν είναι σοβαρός λόγος για να σε ταράξει. Θέλει ασφαλώς μάτια ανοιχτά όσο το παιδί μας παίρνει το πολύτιμο υγρό και για καμιά ωρίτσα αφού τελειώσει, ώστε να αντιληφθούμε τυχόν αλλεργικές αντιδράσεις όπως κοκκινίλες, εξανθήματα και άλλα. Ένας κανόνας απαράβατος που ακολουθούμε πιστά είναι να μη δώσουμε τίποτα απολύτως να φάει το παιδί όσο διαρκεί η μετάγγισή του. Αυτό βέβαια το τονίζουν ιδιαίτερα οι γιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό κι έτσι δε χρειάζεται να επεκταθώ, απλά το αναφέρω. Την ημέρα που ξέρουμε ότι το παιδί θα χρειαστεί μ...

Αγαπημένη μου μαμά του παιδοογκολογικού, αγωνιστικούς χαιρετισμούς! Θέμα μας ο κ. Hickman. Αυτός ο κολλητός του παιδιού μας ο οποίος όσο βοηθάει καθ΄όλη τη διάρκεια της θεραπείας, τόσο ανυπομονούμε να τον ξεφορτωθούμε τελειώνοντας και άλλο τόσο φέρνει κατά τη διαμονή του μπελάδες... 1ος ΜΠΕΛΑΣ: Το μπάνιο. Σε όποια ηλικία κι αν βρίσκεται το παιδί το μπάνιο με Hickman είναι σπαζοκεφαλιά. Δοκιμάσαμε διάφορα μέχρι να βρούμε κάτι να μη βρέχονται τα σκέλη και να μη νοιώθει και άβολα τα παιδί. Τελικά μας βόλεψε η χρήση μικρής πετσέτας με την οποία τυλίγω τα σκέλη και δίνω στο παιδί να κρατάει, χωρίς να ακουμπάει πάνω στο σώμα. Μετά μπαίνει στο ντουζ και κάθεται σε πλαστικό πτυσσόμενο σκαμνάκι. Βάλε και εκεί μια πετσετούλα να κάθεται στα μαλακά αν θες. Αμέσως μετά κάνει προς τα πίσω το κεφάλι για το απαραίτητο λούσιμο (είτε είναι σε στάδιο με μαλλάκια είτε όχι) με λίγο προσοχή να μη πολυβρέχεται η γάζα χλωρεξιδίνης αν και αμέσως μετά θα ακολουθήσει αλλαγή. Μιας και το αναφέραμε......