Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Αναρτήσεις

Για τον πατέρα

Για τον πατέρα μουΓια τον πατέρα σου Για τον πατέρα της Για τον πατέρα μας
Για τους άντρες εκείνους που είναι δίπλα στα παιδιά τους με κάθε δυνατό τρόπο... Για εκείνους που μένουν στην δύσκολη στιγμή και σκεπάζουν με τα τεράστια χέρια τους όλη την οικογένεια για να μη πληγωθεί κανένας περισσότερο από αυτούς... Για τους άντρες εκείνους που φροντίζουν και αγαπούν όλα τα παιδιά και ας μην έχουν δικά τους... Για εκείνους που τολμούν να πάνε κόντρα στα στερεότυπα, να νοιώσουν, να το δείξουν, να το φωνάξουν! Για τους άντρες εκείνους που τους βάζεις για πάντα στην καρδιά σου, είτε είναι μαζί σου, είτε όχι... Για εκείνους τους πατεράδες που τους φωνάζεις  ΜΠΑΜΠΆΚΑ.




Τα Σέβη μου💗
Πρόσφατες αναρτήσεις

Ανοσοκαταστολή είναι...

Ανοσοκαταστολήσύμφωνα με το wikipediaείναι η παθολογική κατάσταση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα δεν είναι σε θέση να επιτελέσει σωστά και πλήρως τον ρόλο του (είναι δηλαδή ανεπαρκές), με αποτέλεσμα η ικανότητα του οργανισμού να καταπολεμήσει παθογόνα μικρόβια, παράσιτα και ιούς να είναι περιορισμένη ή εντελώς απούσα. Κατά την γνώμη μου, κανείς δεν ξέρει στην αρχή τί πραγματικά σημαίνει. Τί θέλω να πω; Ακόμα και αν οι σπουδές σου σχετίζονται με τον ιατρικό τομέα, η σημασία της λέξης παίρνει άλλη διάσταση όταν την βιώνεις μέσα από τα μάτια του παιδιού σου. Κάποια βασικά χαρακτηριστικά (καθόλου επιστημονικά) τα οποία θεωρώ πως είναι καλύτερα να έχεις κάνει μια ανάγνωση πριν αναγκαστείς να τα μάθεις στην πράξη, είναι στο κειμενάκι που ακολουθεί.
Ανοσοκαταστολή σημαίνει ότι
το παιδί δεν βάζει τίποτα στο στόμα, όσο μωρό κι αν είναι! εσύ καθαρίζεις συχνά και συστηματικά τα παιχνίδια, τα πόμολα, τους διακόπτες, το πάτωμα...τα πάντα!
το παιδί δεν φοράει δεύτερη φορά το ίδιο ρούχο, αλλάζει ό…

Ο 1ος μήνας. Ο πιο δύσκολος ίσως...

Άνοιξα το ημερολόγιο να κάνω μια βόλτα στην περσινή χρονιά κατά την οποία ήμασταν τον περισσότερο καιρό εσώκλειστοι στο νοσοκομείο, προκειμένου να θυμηθώ πράγματα  που αξίζει να μοιραστώ μαζί σου.Στις πρώτες κιόλας σελίδες, βρέθηκα μπροστά στο πρόγραμμα που είχε η ζωή μας μόλις βγήκε από την μονάδα εντατικής θεραπείας το παιδί και στεγαστήκαμε στο δωμάτιο 1 του δεύτερου ορόφου του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Κάτι γράμματα φανερά ταραγμένα και βιαστικά γραμμένα στις σελίδες του ημερολογίου του πρώτου μήνα μέσα στο παιδοογκολογικό, τα οποία κατάφεραν εύκολα (παρά την προχειρότητά τους) να με μεταφέρουν στον τόπο και στον χρόνο... Συγκεντρωτικά αναφέρω παρακάτω :
06:00 π.μ. Εισπνοή και δυο χαπάκια. 08:00 π.μ. Εισπνοή, χάπι, σιρόπι. 09:00 π.μ. Αιμοληψία, ζύγισμα και πρωινό γεύμα. 10:00 π.μ. Πρωινή επίσκεψη-εξέταση γιατρών.  11:00 π.μ. Εισπνοή και μέτρηση πίεσης. 12:00 π.μ. Θερμομέτρηση και χάπι. 13:00 π.μ. Εισπνοή και μεσημεριανό γεύμα.14:00 μ.μ. Φυσιοθεραπεία.  15:00 μ.μ. Εισπνοή και χά…

Συντήρηση. Τώρα;

Έχετε ολοκληρώσει με το καλό το στάδιο της θεραπείας και βρίσκεστε στο στάδιο της συντήρησης; Αν το παιδί σου είχε Λευχαιμία, η οποία είναι η συχνότερη μορφή καρκίνου στα παιδιά και επίσης αυτή για την οποία μπορώ να έχω κάποια άποψη γιατί την γνώρισα μέσω του παιδιού μου, τότε ξέρεις τί θα πει μερκαπτοπουρίνη ή όπως το λέμε άτυπα μεταξύ μας το "νηστικό". Το νηστικό έχει αυτό το παρατσούκλι γιατί το παιδί το παίρνει απαραιτήτως με άδειο στομάχι. Ιδανικά, πριν τη χορήγηση του φαρμάκου θα πρέπει να έχουν περάσει δύο ώρες από το τελευταίο γεύμα και αφού το πάρει, καλά είναι να περάσει άλλο ένα δίωρο πριν φάει ξανά οτιδήποτε. Κάτι τέτοιες διευκρινήσεις-πληροφορίες θέλω να μοιραστώ σήμερα γιατί εμένα προσωπικά μου πήρε αρκετό καιρό να αποσαφηνίσω αυτήν την κατάσταση και να μου είναι πια ξεκάθαρο το τοπίο.
Καταρχάς, κατά την προετοιμασία του νηστικού ή οποιοδήποτε άλλου χημειοθεραπευτικού χαπιού, δεν ακουμπάς με τα χέρια το χάπι για κανένα λόγο, όσο καθαρά κι αν είναι.
Δεύτερον, τα αντ…

Γιορτή της Μητέρας + 1 μέρα

Μαμά, μια μέρα μετά... η γιορτή δεν τελειώνει οι αγκαλιές ανοίγουν η περιποίηση δεν σταματάει η παρηγοριά συνεχίζεται το νοιάξιμο μεγαλώνει το χάδι δεν χάνεται τα χαμόγελα ζεσταίνουν τα δώρα δεν εξαφανίζονται τα παιχνίδια δεν κοιμούνται τα βλέμματα διψούν η θεραπεία δεν περιμένει τα φάρμακα ρέουν το κλάμα λυτρώνει οι εξετάσεις επαναλαμβάνονται η προσοχή εντείνεται ο πόνος δεν περνάει η περηφάνια γιγαντώνεται η συγκίνηση επιμένει η δύναμη ανανεώνεται η χαρά -πάντα- επιστρέφει η πίστη ζωντανεύει η απογοήτευση παραμονεύει η απόγνωση φωλιάζει η ελπίδα νικά η ευγνωμοσύνη θριαμβεύει τα λουλούδια ξανανθίζουν οι ευχές πραγματοποιούνται οι φόβοι επιβεβαιώνονται το μυαλό ταξιδεύει οι φωνές δεν σβήνουν η καρδιά θυμάται οι αναμνήσεις δεν φτάνουν η αγάπη δεν πεθαίνει η ζωή συνεχίζεται... κράτα
Τα Σέβη μου💗

Αντίο κύριε Hickman!

Έρχεται η στιγμή που ο κεντρικός φλεβικός καθετήρας ο οποίος κρέμεται από το σωματάκι του παιδιού σου δεν χρειάζεται πια. Τον κύριο Hickman λοιπόν κάποια μέρα, μετά από προτροπή των γιατρών πάντα, τον ευχαριστούμε για την πολύτιμη συνεισφορά του στην θεραπεία, στην μετάγγιση και στην αιμοληψία και τον αποχαιρετούμε.

Όσο κι αν ακούγεται παράλογο, είναι τόσο μεγάλο το διάστημα που έχει επάνω του το Hickman ένα παιδί που νόσησε, που συνηθίζει κανείς να ζει μαζί του. Μαθαίνει το παιδί να το προσέχει σαν επέκταση του σώματός του και να στερείται τις δραστηριότητες που δεν επιτρέπονται αγόγγυστα. Αντίστοιχα και ο γονιός, συνηθίζει την εβδομαδιαία φροντίδα της γάζας και προσαρμόζει όλες τις δραστηριότητές του γύρω από αυτό. Κάπως έτσι η ζωή με το Hickman μπαίνει σε μια οικεία και αποδεκτή από όλα τα μέλη της οικογένειας ρουτίνα. 
Όταν ήρθε λοιπόν και για εμάς η μέρα να αποχωριστούμε τον κ. Hickman, απόρησα με τα ανάμικτα συναισθήματα που ξύπνησαν μέσα μου. Ήθελα πολύ έντονα να φύγει από πάνω τ…

Είναι η αγάπη ένα ταξίδι από γιορτή σε γιορτή

Θα έρθουν μέρες γιορτινές.
Εθνικές γιορτές, ονομαστικές γιορτές, καρναβάλια, Χριστούγεννα, Πάσχα, γενέθλια και κάθε λογής ημερομηνίες - ορόσημα για τον κόσμο και για σένα προσωπικά.
Ότι κι αν περνάει το παιδί, όσο χώρια κι αν είναι η οικογένεια, οι γιορτές θα έρθουν. Δεν αναβάλλεται η γιορτή, που λέει και ο τραγουδοποιός. Δεν έχει κανένα κουμπί pause στον χρόνο.

Είναι συγκινητικό πόσοι άνθρωποι αφήνουν τα δικά τους προβλήματα, τις δικές τους χαρές, τα ψώνια τους και την θαλπωρή του σπιτιού τους, προσπαθώντας να φτιάξουν τη διάθεση των οικογενειών που βρίσκονται μέσα στο νοσοκομείο τις μέρες των γιορτών.

Τα Χριστούγεννα χορωδίες φτάνουν ως την πόρτα του παιδοογκολογικού προκειμένου να ψάλλουν για τα παιδιά με τα οποία πολλές φορές δεν έχουν ούτε οπτική επαφή, αλλάζοντας όμως μαγικά όλη την ατμόσφαιρα.
Το Πάσχα χειροποίητες λαμπάδες και τσουρέκια αρωματίζουν τους θαλάμους.
Δώρα και κάρτες με ευχές από καρδιάς σε κάθε ευκαιρία. Λόγια ενθάρρυνσης σε αφιερώσεις και ζωγραφιές, από ανθρώπους που έ…

Αφήγηση

Ήθελα να γιορτάσω τον ένα μήνα μοίρασμα και είπα να κάνω κάτι ιδιαίτερο. Κάτι που συχνά κάναμε με την Κυβέλη μέσα στο νοσοκομείο και μας χαλάρωνε, κάτι που ακόμη το κάνουμε συχνά, είναι η αφήγηση παραμυθιών και όχι μόνο.  Διάλεξα μια σύντομη ιστορία του Χόρχε Μπουκάϊ για μικρά και μεγάλα παιδιά.







Τα Σέβη μου💗

Αυτοβοήθεια

Είναι ένδειξη ψυχικής δύναμης να ψάξεις βοήθεια σε μια αδύναμη στιγμή σου.
Είναι απόδειξη γενναιοδωρίας και καλοσύνης του κόσμου να βρίσκεις βοήθεια εκεί που δεν το περιμένεις.
Όταν συναντηθούν αυτά τα δύο με την αυτοβοήθεια, μιλάμε για θεϊκή παρέμβαση οπωσδήποτε.

ΒΟΉΘΕΙΑ
Εκτός από την πολύτιμη βοήθεια των δικών μας ανθρώπων, συγγενών, φίλων και φίλους φίλων, υπάρχουν και πολλοί άλλοι καταπληκτικοί άνθρωποι που ένωσαν τις δυνάμεις τους και δημιούργησαν διαδικτυακές νησίδες βοήθειας, συλλόγους, ομάδες, ξενώνες και οργανισμούς προκειμένου να βοηθήσουν τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο και τις οικογένειές τους. Οικονομικά, ψυχολογικά, ηθικά, υλικά και κοινωνικά, θα βρεις σίγουρα τη στήριξη που χρειάζεσαι αν τη ζητήσεις. Αναφορικά:
Λάμψη, Φλόγα, Ελπίδα, Το χαμόγελο του παιδιού, Πίστη, Μέριμνα, Κύτταρο, Κ.Ε.Φ.Ι., Αγκαλιάζω, Μείνε δυνατός, Στοργή, Make a Wish.
Συγχωρέστε με αν ξεχνώ κάποιους. Περισσότερες πληροφορίες για το τί είναι το καθένα από αυτά καθώς και άλλες χρήσιμα άρθρα θα βρεις στο kar…

Αγαπητό μου ημερολόγιο...

Αν με ρωτούσες ποια μικρή λεπτομέρεια, η οποία ενώ δεν καταγράφεται σε κανένα εγχειρίδιο οδηγιών, μου φάνηκε απαραίτητη από την πρώτη μέρα...
Αν είχα, όπως λέμε συχνά, την σημερινή γνώση τότε που πρωτογνώρισα το παιδοογκολογικό...
Σίγουρα θα σου έλεγα πως θα χρησιμοποιούσα νωρίτερα και περισσότερο το ημερολόγιό μου.
Χρειάζεται, κατά την ταπεινή μου γνώμη, σε κάθε στάδιο της θεραπείας να κρατάς σημειώσεις σε καθημερινή βάση για πολλούς λόγους. Ένας από τους πιο σημαντικούς λόγους, αν όχι ο σημαντικότερος είναι να ξεφορτωθεί ο ήδη φορτωμένος εγκέφαλός σου το περιττό βάρος.
Παρακάτω θα βρεις  μια λίστα από δεδομένα που κατά καιρούς χρειαζόμουν εγώ να γράφω:
Ημερήσια μέτρηση βάρους.Μέτρηση ούρων όταν είναι απαραίτητο.Θερμομέτρηση.Αρχείο με τα στοιχεία της γενικής αίματος (κυρίως τιμές από λευκά αιμοσφαίρια, ποσοστό πολυμορφοπύρηνων, αιμοσφαιρίνη και αιμοπετάλια)Στοιχεία βιοχημικών εξετάσεων, όταν χρειάζονται.Ημέρες αλλαγής της γάζας χλωρεξιδίνης.Προγραμματισμό απεικονιστικών εξετάσεων.Την ημέρ…

Εμβολιασμός

Από σήμερα έως τις 30 Απριλίου διαρκεί η παγκόσμια εβδομάδα εμβολιασμού. Στις μέρες μας οι περισσότεροι άνθρωποι στον πλανήτη ανυπομονούν να βρεθεί ένα αποτελεσματικό εμβόλιο κατά του νέου κορονοϊού. Ελπίζω να είναι πλέον ξεκάθαρα φανερός ο ρόλος των εμβολίων στην δημόσια υγεία και ταυτόχρονα η συμβολή του καθένα μας ξεχωριστά με τον τρόπο του σε αυτή.
Βλέπεις, παρόλο που εδώ και δεκαετίες έχει επιτευχθεί η ανοσοποίηση του πληθυσμού και η πρόληψη σοβαρών μεταδοτικών (πολλές φορές θανατηφόρων) ασθενειών χάρη στον εμβολιασμό, υπάρχει ένα είδος ανθρώπων ανάμεσά μας που δεν εμβολιάζονται. Όχι δεν αναφέρομαι καν στους δύστυχους κατοίκους αυτού του πλανήτη που η μοίρα τους θέλησε να γεννηθούν σε κάποια χώρα του λεγόμενου τρίτου κόσμου. Μιλάω για κάτι άλλους τυχερούς που γεννήθηκαν σε πολιτισμένες κοινωνίες, με παιδεία και ιατρική περίθαλψη και ο τρίτος κόσμος βρίσκεται μόνο στον εγκέφαλό τους. Σκληρό;
Η αλήθεια είναι ότι πριν από την γνωριμία μου με το παιδοογκολογικό και την διαπίστωση από π…

"La vita a bella"

Η ζωή είναι ωραία, αρκεί να θέλουμε να το δούμε.
Ίσως φταίει που το "Η ζωή είναι ωραία" του Roberto Benigni είναι η αγαπημένη μου ταινία.
Σκληρή και τρυφερή ταυτόχρονα...
Ένας Ιταλοεβραίος βιβλιοπώλης ο οποίος πλάθει το δικό του παραμύθι προκειμένου να προστατέψει τον ψυχισμό του γιου του και ακόμα και στις πιο τραγικές στιγμές, δεν αφήνει τίποτα να του το χαλάσει. Λίγα χρόνια νωρίτερα, το ίδιο στοιχείο του χιούμορ και της χαράς μέσα στις αντιξοότητες, είναι που έκανε την γυναίκα των ονείρων του να τον ερωτευτεί.
Ίσως ακόμα και αν δεν είχα δει την ταινία να αντιδρούσα με τον ίδιο τρόπο μπροστά στην απειλητική για την ζωή ασθένεια της κόρης μου, γιατί μου ταιριάζει αυτός ο τρόπος σκέψης.
Ίσως όμως και να μη το σκεφτόμουν ποτέ χωρίς το ερέθισμα αυτής της μαγικής ταινίας. Δεν έχει και μεγάλη σημασία τί θα γινόταν εάν... Αυτό που έχει σημασία είναι ότι η βάρβαρη πραγματικότητα δεν επηρέασε την παιδικότητα και τα όνειρα ενός παιδιού μόλις πέντε χρονών και σε αυτό έπαιξε ρόλο εκτός από…

Διασκέδαση μέσα σε έναν θάλαμο παιδοογκολογικού

Τον τελευταίο καιρό κυκλοφορούν στο internet πολλές ιδέες για να περάσει κανείς τον χρόνο του δημιουργικά στην καραντίνα, ειδικά όταν έχει παιδιά.
Γιατί να μην υπάρχει κάτι ανάλογο αποκλειστικά για τα παιδιά του παιδοογκολογικού που νοσηλεύονται σε απόλυτη απομόνωση πολλές φορές δυο και τρεις μήνες συνεχόμενα, μπορεί και περισσότερο.
Μέσα στο νοσοκομείο, με ένα τόσο σοβαρό πρόβλημα υγείας, ο εγκλεισμός δεν είναι αυτός που θα σου χαλάσει τη διάθεση. Κόντρα σε όσα συμβαίνουν, ένα από τα δυνατά στοιχήματα μιας μαμάς είναι να κρατήσει ψηλά το ηθικό, τόσο το δικό της όσο και του παιδιού της.
Όπως είπαμε στο άρθρο "Οθόνες. Σύμμαχοι ή αντίπαλοι;" κατά τη διάρκεια της νοσηλείας το παιδί  και εσύ μανούλα, πιθανόν να περάσετε πολύ περισσότερο χρόνο μπροστά σε μια οθόνη απ' ότι συνηθίζατε στο παρελθόν ή ακόμα και από το επιτρεπτό όριο.
Υπάρχουν όμως και άλλες δραστηριότητες που μπορεί να κάνει το παιδί ή να κάνετε μαζί, όταν είστε στο νοσοκομείο. Κατά πάσα πιθανότητα θα έχετε πολύ περι…

Οθόνες. Σύμμαχοι ή αντίπαλοι;

Πολλά λέγονται για τις οθόνες και την επιρροή τους στην ζωή των ανθρώπων. Και όταν λέω οθόνες εννοώ τα πάντα:
Τηλεόραση, dvd player, tablet, υπολογιστή, smart phone, παιχνιδομηχανή και κάθε είδους gadget.


Υπάρχουν αξιόλογες μελέτες μετά από τόσα χρόνια ραγδαίας ανάπτυξης της τεχνολογίας σχετικά με την χρήση της οθόνης από παιδιά. Με λίγο ψάξιμο θα διαπιστώσεις πως οι πιο πολλές μελέτες συμφωνούν ότι η καθημερινή πολύωρη έκθεση στις οθόνες προκαλεί υπερδιέγερση, νοητική κούραση, εκνευρισμό, εθισμό και ψυχική αποξένωση.
Αν είσαι μαμά του παιδοογκολογικού απέβαλε μία μία με την βοήθεια μιας βαθειάς εκπνοής όλα τα παραπάνω, συν όσα άλλα γνώριζες ως τώρα για το θέμα και πάμε παρακάτω.

Σε αυτό το παιχνίδι υπάρχουν άλλοι κανόνες.
Δεν υπάρχει χώρος για ενοχές τύπου "μήπως είδε πολύ τηλεόραση σήμερα;"
Δεν είναι η ώρα για απαγορεύσεις χωρίς να υπάρχει σοβαρός λόγος.
Δεν αξίζει να χαλάσεις στο ελάχιστο το κέφι του παιδιού σου και φυσικά δεν θέλεις αυτές τις δύσκολες στιγμές που περνάτε να βρε…

Χειρουργικές Μάσκες

Ας πούμε κάτι για το trend κάθε παιδοογκολογικού, τις χειρουργικές μάσκες.
Επίκαιρες και δυσεύρετες όσο ποτέ δυστυχώς. Απροσδόκητα έγιναν αντικείμενο πόθου πάρα πολλών ανθρώπων ανά τον πλανήτη τον τελευταίο καιρό, λόγω της πανδημίας.
Εμείς που πραγματικά τις χρειαζόμαστε, εύκολα μπορούμε να πέσουμε στην παγίδα να κρίνουμε όσους έτρεξαν φοβισμένοι να αδειάσουν τα φαρμακεία. Η αλήθεια είναι ότι πιθανότατα οι περισσότεροι δεν τις χρειάζονται. Ας επιχειρήσουμε να το δούμε όμως καλύτερα με τα "γυαλιά" της αγάπης.
Τώρα είναι ξεκάθαρο το τοπίο; 
Αμέσως διακρίνεις την αγωνία αυτών των ανθρώπων να προστατευτούν και να προστατέψουν...

Ήμαστε όλοι πια ενημερωμένοι από τους ειδικούς αν χρειάζεται να φοράμε μάσκα και πότε. 
Αν κάποιοι αισθάνονται πιο ασφαλείς ή πιο συνεπείς απέναντι στον συνάνθρωπό τους με αυτόν τον τρόπο, τότε ποιος αλήθεια έχει το δικαίωμα να κουνήσει το δάχτυλο σε αυτούς τους ανθρώπους και να τους στερήσει τη σιγουριά που τους προκαλεί η χρήση της μάσκας;  Πάντως όχι εγώ.

Φυ…

ΚΟΡΤΙΖΌΝΗ. Ποιες οι παρενέργειες και ποιες οι δικές μας ενέργειες;

Η θεραπεία της Λευχαιμίας, το σχήμα όπως το λέμε, ξεκινά με τη λήψη κορτιζόνης. Έχω την εντύπωση ότι όλα τα παιδιά του παιδοογκολογικού θα περάσουν από αυτό το φάρμακο κάποια στιγμή, από ότι μπορούσα να δω γύρω μου δηλαδή, γιατί γιατρός δεν είμαι, ούτε το θέμα με ενδιαφέρει να το προσεγγίσω από επιστημονικής πλευράς.
Αυτό που με νοιάζει πραγματικά, είναι να προλάβω να ενημερώσω έγκαιρα ότι πρόκειται για ένα διάστημα το οποίο δοκιμάζει τις αντοχές τόσο του παιδιού όσο και του συνοδού, δηλαδή ως επί των πλείστων τις δικές σου μανούλα!
Αξίζει να αναφέρω κάποιες από τις πιο συνηθισμένες παρενέργειες  στο στάδιο της κορτιζόνης για να είσαι προετοιμασμένη και επομένως πιο νηφάλια κατά τη διάρκεια.


Μεταπτώσεις στη ψυχολογία. Είναι πολύ συχνό φαινόμενο το παιδί να είναι ξαφνικά υπερβολικά πεσμένο, να δυσανασχετεί χωρίς ιδιαίτερο λόγο, να μη ξέρει τί θέλει, να γκρινιάζει και από την άλλη μεριά, να έχει (ακόμα και μέσα στην ίδια μέρα) στιγμές υπέρμετρου ενθουσιασμού.Πείνα. Εξίσου συχνή παρενέργεια…

Σύστημα και τί κάνεις αν σπάσει

Ένα παιδοογκολογικό τμήμα για να λειτουργήσει χρειάζεται καθημερινά πληθώρα αναλώσιμων υλικών. Αποστειρωμένες γάζες, σύριγγες, ορούς, αντισηπτικά σπρέι, γάντια και ποδιές μιας χρήσης, χειρουργικές μάσκες και πόσα άλλα...

Πολλές φορές οι Σύλλογοι γονέων παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες ή οι Σύλλογοι φίλων παιδιών με καρκίνο ή το Χαμόγελο του παιδιού και άλλοι πολλοί, κάνουν δωρεές αναλώσιμα υλικά γιατί γνωρίζουν ακριβώς την σπουδαιότητά τους. Πολλά πολλά ευχαριστώ παρεπιπτόντως αισθάνομαι ότι οφείλω σε τέτοιου είδους πρωτοβουλίες, αλλά αυτό είναι σίγουρα ένα άλλο θέμα.

Ένα από τα απαραίτητα αναλώσιμα είναι και το λεγόμενο "Σύστημα". Αν θέλαμε να το περιγράψουμε, θα λέγαμε ότι πρόκειται για ένα συνδυασμό μικρού πλαστικού σωλήνα με βιδωτό κούμπωμα συμπεριλαμβανομένου του μηχανισμού που ρυθμίζει την ταχύτητα ροής προς το Hickman του παιδιού.


Λίγα πράγματα έχω να πω για αυτό το θέμα, αλλά τα θεώρησα σημαντικά αυτά τα λίγα και επομένως άξια να αναφερθούν. Έχω μια δυνατή προσωπική …

Διάγνωση-Αποδοχή-Μάχη

Μόλις σου ανακοινώθηκε ότι το παιδί σου νοσεί από την Χ μορφή καρκίνου.
Έχασες τη γη κάτω από τα πόδια σου. Εννοείται!
Έβαλες μέσα σε κλάσματα του δευτερολέπτου κάθε πιθανό αρνητικό σενάριο να τρέξει σαν ταινία στον εγκέφαλό σου. Λογικό!
Μάλλον πάγωσες για μια στιγμή και εννοώ ολόκληρη, σωματικά, ψυχικά, πνευματικά, τα πάντα.
Μπορεί και να άρχισαν από τα μάτια σου να πέφτουν δάκρυα πριν καν το καταλάβεις.
Σοκ. Οδύνη. Εφιάλτης.
Δυστυχώς κάπως έτσι είναι συνήθως.
Είσαι όμως μαμά.
Το αρχέγονο ένστικτο της μάνας, σου υπαγορεύει πως το παιδί θα σωθεί πάση θυσία.
Αρχίζεις την αποδοχή της κατάστασης, για να μετρήσεις τον αντίπαλο. Μόνο που την μάχη δε θα την δώσεις εσύ και αυτή η αδικία πολλές φορές σε πονάει.
Θα γίνεις όμως το όπλο και η ασπίδα στα χέρια του παιδιού σου.
Ίσως να μη το γνωρίζεις ακόμα, αλλά θα γίνεις.
Ίσως επίσης να μη γνωρίζεις ότι δεν είστε μόνοι, ούτε βέβαια οι μόνοι.
Υπάρχουν ένα σωρό άνθρωποι που πέρασαν ή περνούν μια παρόμοια ιστορία με την δική σου. Δεν είναι παρηγορητικό, ούτε το…

Σχέση με μαμάδες και παιδιά μέσα στο παιδοογκολογικό

Στους διαδρόμους ενός παιδοογκολογικού τμήματος δημιουργούνται μικροκοινωνίες. Σε αυτές τις ακραίες συνθήκες πόνου και εγκλεισμού, αναπτύσσονται ιδιαίτερα ισχυροί δεσμοί.
Τυχαία, ή όχι και τόσο τυχαία, βρέθηκες σε αυτόν τον χώρο, μαζί με αυτούς (τους συγκεκριμένους) ανθρώπους, σε μία από τις  δυσκολότερες στιγμές της ζωής σου. Αν μη τί άλλο, αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ιστορίας που ζεις και ταυτόχρονα εσύ, μέρος της δικιάς τους. Ιστορίες που καταγράφονται στη μνήμη με ανεξίτηλο μελάνι. Κατά κάποιο τρόπο, η κάθε μαμά, ο κάθε μπαμπάς και το κάθε παιδί θα παίξουν σημαντικό ρόλο στο μάθημα που τελικά έχεις να πάρεις από αυτήν την περιπέτεια.

Στην αρχή γνωρίζεις μόνο διάφορα ζευγάρια μάτια αφού σχεδόν πάντα γονείς και παιδιά βρίσκονται πίσω από χειρουργικές μάσκες.
Κάποτε η μάσκα κατεβαίνει και τότε πιθανόν να σου φαίνονται   καινούρια κάποια πρόσωπα, σχεδόν αγνώριστα. Γρήγορα μαθαίνεις πόσο μεγάλη γκάμα συναισθημάτων μπορεί να εκφραστεί μόνο με τα μάτια...

Κανείς δεν έχει την διάθεση να κ…

Ξεκαθάρισμα ρόλων μέσα σε ένα παιδοογκολογικό τμήμα

Το πρώτο διάστημα μετά τη διάγνωση του παιδιού, όλοι οι γονείς ήμαστε κάπως στα χαμένα. Καλείσαι να συμβιώσεις (άλλος για πολύ καιρό και άλλος για λιγότερο καιρό)  σε ένα ιδιότυπο περιβάλλον, με ανθρώπους σε διαφορετικούς ρόλους ο καθένας, να βρεις τα δικά σου πατήματα και φυσικά να διαχειριστείς πληθώρα πληροφοριών για την νόσο και το σχήμα που θα πάρει το παιδί σου, ενώ η ψυχολογία σου βρίσκεται κάπου στο πάτωμα.
Κατ'αρχήν πάρε μια βαθιά ανάσα. 
Αυτή η χαοτική κατάσταση σύντομα θα τακτοποιηθεί στον εγκέφαλό σου και η θαυμαστή προσαρμοστικότητα που διαθέτεις (κι ας μη το ξέρεις) θα επιτρέψει στην νέα πραγματικότητα να αποκτήσει την οικειότητα μιας ρουτίνας. Ένα τετράδιο και ένα μολύβι μπορούν κάλλιστα να γίνουν οι καλύτεροι βοηθοί σου.

Μέχρι τότε μπορώ να σου δώσω λίγα "σκονάκια" για :
Οικονομία χρόνου (όσο πιο γρήγορα μπεις στο νόημα, τόσο το καλύτερο για όλους)Αποφυγή συγχύσεων (δεν χρειάζεται να χάσεις την ενέργεια που τόσο πολύ χρειάζεσαι σε ασημαντότητες)Χτίσιμο καλής …