Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Συντήρηση. Τώρα;

Έχετε ολοκληρώσει με το καλό το στάδιο της θεραπείας και βρίσκεστε στο στάδιο της Συντήρησης;
Αν το παιδί σου είχε Λευχαιμία, η οποία είναι η συχνότερη μορφή καρκίνου στα παιδιά και επίσης αυτή για την οποία μπορώ να έχω κάποια άποψη γιατί την γνώρισα μέσω του παιδιού μου, τότε ξέρεις τί θα πει μερκαπτοπουρίνη ή όπως το λέμε άτυπα μεταξύ μας το "νηστικό". Βασικό στοιχείο της Συντήρησης.
Το νηστικό έχει αυτό το παρατσούκλι γιατί το παιδί το παίρνει απαραιτήτως με άδειο στομάχι. Ιδανικά, πριν τη χορήγηση του φαρμάκου θα πρέπει να έχουν περάσει δύο ώρες από το τελευταίο γεύμα και αφού το πάρει, καλά είναι να περάσει άλλο ένα δίωρο πριν φάει ξανά οτιδήποτε.
Κάτι τέτοιες διευκρινήσεις-πληροφορίες θέλω να μοιραστώ σήμερα γιατί εμένα προσωπικά μου πήρε αρκετό καιρό να αποσαφηνίσω αυτήν την κατάσταση και να μου είναι πια ξεκάθαρο το τοπίο.

       Καταρχάς, κατά την προετοιμασία του νηστικού ή οποιοδήποτε άλλου χημειοθεραπευτικού χαπιού, δεν ακουμπάς με τα χέρια το χάπι για κανένα λόγο, όσο καθαρά κι αν είναι.

         Δεύτερον, τα αντικείμενα που χρησιμοποιείς για να κόψεις το χάπι, καλύτερα να τα έχεις μόνο για αυτό το σκοπό και να πλένονται χώρια από τα υπόλοιπα.
Εγώ από την αρχή της Συντήρησης έχω ένα μαχαίρι, ένα πιατάκι, σφηνοπότηρα μιας χρήσης και σύριγγες των δέκα ml σε ένα κουτί αποκλειστικά για την προετοιμασία του νηστικού.
Το δικό μου κουτί προετοιμασίας χαπιών

Να διευκρινίσω σε αυτό το σημείο ότι η μικρή μου ανήκει στην κατηγορία των παιδιών που δεν μπορούν να καταπιούν χάπια, όσο μικρά κι αν είναι αυτά. Επίσης τα περισσότερα σιρόπια είτε λόγω γεύσης, είτε λόγω υφής, της φέρνουν τάση για εμετό.
Έτσι έχουμε βρει την εξής λύση:
Στο μικρό ποτηράκι (μιας χρήσης) βάζω λίγο νερό και την δόση του χαπιού. Το χάπι το κόβω με το μαχαίρι πάνω στο πιατάκι που έχω για αυτή την δουλειά και το λιώνω με την βοήθεια της σύριγγας μέσα στο ποτηράκι. Το νηστικό λιώνει εντελώς με λίγη υπομονή. Στην περίπτωση του Bactrimel όμως (άλλο φάρμακο Συντήρησης με μικρότερη συχνότητα λήψης από το νηστικό), χρειάστηκε να  επιστρατεύσω το γουδί της γλυκούλας γιαγιάς Δέσποινας για να λιώσει. Κατά τα άλλα, η υπόλοιπη διαδικασία παραμένει η ίδια.
Να σε πληροφορήσω, σε περίπτωση που δεν το γνωρίζεις ήδη, ότι υπάρχουν κόφτες και τρίφτες χαπιών στην αγορά. Εμάς δεν μας βόλεψαν καθόλου, αλλά το κόστος τους δεν είναι απαγορευτικό, κι έτσι μπορείς αν θέλεις να δοκιμάσεις και αυτή τη λύση.


Αυτοσχεδιασμός VS Κόφτης και τρίφτης χαπιών



          Τρίτον, από τη στιγμή που ανοίγεις το μπουκαλάκι με το νηστικό, μετράς το πολύ 56 μέρες και μετά δίνεις τη συσκευασία με ότι από το περιεχόμενο περισσέψει στο φαρμακείο όπου οι άνθρωποι εκεί θα το διαχειριστούν σωστά. Θα το πετάξουν δηλαδή σε ειδικό κάδο απορριμμάτων για φάρμακα.
Σε ειδικό δοχείο πρέπει να βάζεις και τις βελόνες από τις σύριγγες. Εξασφαλίζοντας με αυτό τον τρόπο την ασφάλεια της οικογένειας και των ανθρώπων που δουλεύουν στην καθαριότητα του Δήμου. Επιπλέον, είναι και θέμα οικολογική συνείδησης καθώς οι βελόνες ανακυκλώνονται από εξειδικευμένες εταιρείες. Αν συνεννοηθείς με το μικροβιολογικό εργαστήριο που συνεργάζεσαι μπορούν να σου εξασφαλίσουν ένα τέτοιο ειδικό κυτίο απόρριψης βελονών.
Δοχείο απόρριψης βελονών

         Τέταρτον, η χορήγηση του νηστικού, καλό είναι να γίνεται τις απογευματινές ώρες για λόγους που έχουν να κάνουν, ως επί των πλείστων, με την απορρόφησή του από τον οργανισμό. Το ίδιο ισχύει και για την μεθοτρεξάτη με την διαφορά ότι συνίσταται η μη λήψη γαλακτοκομικών προϊόντων, τουλάχιστον για δύο ώρες μετά από το φάρμακο.

        Κλείνω με την υπενθύμιση ότι οι συμβουλές που δίνουμε η μια μαμά στην άλλη είναι πολλές φορές χρήσιμες και πάντα, μα πάντα, δίνονται με τις καλύτερες προθέσεις. Το ίδιο μπορώ να πω και για το νοσηλευτικό προσωπικό. Τον πρώτο λόγο όμως και τον τρόπο να σου λυθούν πραγματικά όλες οι απορίες είναι οι απαντήσεις των θεραπόντων γιατρών. Εκείνοι είναι οι υπεύθυνοι και ξέρουν τί ισχύει για το κάθε παιδί, γι΄ αυτό και δίνουν διαφορετικές οδηγίες στην κάθε οικογένεια ξεχωριστά. 

Τα Σέβη μου💗





Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Το αύριο που περιμένω

Κάπου στο μέλλον, σε 10-12 χρόνια από τώρα, το βλέμμα μου ακολουθεί την Κυβέλη η οποία ετοιμάζεται να πάει μια βόλτα. Κοντοστέκεται τελικά μπροστά από την ανοιχτή εξώπορτα του σπιτιού και με καρφώνει με τα μάτια της. Τα μεγάλα, λαμπερά, σκουρόχρωμα μάτια μιας όμορφης νεαρής γυναίκας! Τα μαύρα σπαστά μαλλιά της ακουμπούν στους ώμους και καθώς εκείνη τη μοναδικά υπέροχη στιγμή του χωροχρόνου οι ματιές μας ενώνονται με τρυφερότητα, άθελά μου, γυρίζει ο νους στο παρελθόν. Σε εκείνες τις φριχτές στιγμές αγωνίας και πόνου... Για μία και μόνο στιγμή, μέχρι να ανοιγοκλείσω τα μάτια μου, περνώ μπροστά από κλειστές πόρτες χειρουργείων, εντατικής, μικροεπεμβάσεων... Ακούω σπαραχτικές κραυγές...Μυρίζω αντισηπτικό και αίμα... Η μελλοντική μου κόρη, σαν να διαβάζει τις σκέψεις μου, με πλησιάζει και μου προσφέρει την αγκαλιά της. Την πιο ιαματική αγκαλιά του κόσμου... Ανακούφιση. Ανάσα βαθειά. Όλα τα άσχημα ξεθωριάζουν, ενώ χαμένη στην μυρωδιά του λαιμού της ακούω να μου ψιθυρίζει :  "Εγώ ξέχασα

Μικρά μυστικά για την συμβίωση με τον κ. Hickman

Αγαπημένη μου μαμά του παιδοογκολογικού, αγωνιστικούς χαιρετισμούς! Θέμα μας ο κ. Hickman. Αυτός ο κολλητός του παιδιού μας ο οποίος όσο βοηθάει καθ΄όλη τη διάρκεια της θεραπείας, τόσο ανυπομονούμε να τον ξεφορτωθούμε τελειώνοντας και άλλο τόσο φέρνει κατά τη διαμονή του μπελάδες... 1ος ΜΠΕΛΑΣ: Το μπάνιο. Σε όποια ηλικία κι αν βρίσκεται το παιδί το μπάνιο με Hickman είναι σπαζοκεφαλιά. Δοκιμάσαμε διάφορα μέχρι να βρούμε κάτι να μη βρέχονται τα σκέλη και να μη νοιώθει και άβολα τα παιδί. Τελικά μας βόλεψε η χρήση μικρής πετσέτας με την οποία τυλίγω τα σκέλη και δίνω στο παιδί να κρατάει, χωρίς να ακουμπάει πάνω στο σώμα. Μετά μπαίνει στο ντουζ και κάθεται σε πλαστικό πτυσσόμενο σκαμνάκι. Βάλε και εκεί μια πετσετούλα να κάθεται στα μαλακά αν θες. Αμέσως μετά κάνει προς τα πίσω το κεφάλι για το απαραίτητο λούσιμο (είτε είναι σε στάδιο με μαλλάκια είτε όχι) με λίγο προσοχή να μη πολυβρέχεται η γάζα χλωρεξιδίνης αν και αμέσως μετά θα ακολουθήσει αλλαγή. Μιας και το αναφέραμε...

Σχέση με μαμάδες και παιδιά μέσα στο παιδοογκολογικό

           Στους διαδρόμους ενός παιδοογκολογικού τμήματος δημιουργούνται μικροκοινωνίες. Σε αυτές τις ακραίες συνθήκες πόνου και εγκλεισμού, αναπτύσσονται ιδιαίτερα ισχυροί δεσμοί. Τυχαία, ή όχι και τόσο τυχαία, βρέθηκες σε αυτόν τον χώρο, μαζί με αυτούς (τους συγκεκριμένους) ανθρώπους, σε μία από τις  δυσκολότερες στιγμές της ζωής σου. Αν μη τί άλλο, αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ιστορίας  που ζεις  και ταυτόχρονα εσύ, μέρος της δικιάς τους. Ιστορίες που καταγράφονται στη μνήμη με ανεξίτηλο μελάνι. Κατά κάποιο τρόπο, η κάθε μαμά, ο κάθε μπαμπάς και το κάθε παιδί θα παίξουν σημαντικό ρόλο στο μάθημα που τελικά έχεις να πάρεις από αυτήν την περιπέτεια. Στην αρχή γνωρίζεις μόνο διάφορα ζευγάρια μάτια αφού σχεδόν πάντα γονείς και παιδιά βρίσκονται πίσω από χειρουργικές μάσκες. Κάποτε η μάσκα κατεβαίνει και τότε πιθανόν να σου φαίνονται   καινούρια κάποια πρόσωπα, σχεδόν αγνώριστα. Γρήγορα μαθαίνεις πόσο μεγάλη γκάμα συναισθημάτων μπορεί να εκφραστεί μόνο με τα μάτια...

Αγαπητό μου ημερολόγιο...

Αν με ρωτούσες ποια μικρή λεπτομέρεια, η οποία ενώ δεν καταγράφεται σε κανένα εγχειρίδιο οδηγιών, μου φάνηκε απαραίτητη από την πρώτη μέρα... Αν είχα, όπως λέμε συχνά, την σημερινή γνώση τότε που πρωτογνώρισα το παιδοογκολογικό... Σίγουρα θα σου έλεγα πως θα χρησιμοποιούσα νωρίτερα και περισσότερο το ημερολόγιό μου. Χρειάζεται, κατά την ταπεινή μου γνώμη, σε κάθε στάδιο της θεραπείας να κρατάς σημειώσεις σε καθημερινή βάση για πολλούς λόγους. Ένας από τους πιο σημαντικούς λόγους, αν όχι ο σημαντικότερος είναι να ξεφορτωθεί ο ήδη φορτωμένος εγκέφαλός σου το περιττό βάρος. Παρακάτω θα βρεις  μια λίστα από δεδομένα που κατά καιρούς χρειαζόμουν εγώ να γράφω: Ημερήσια μέτρηση βάρους. Μέτρηση ούρων όταν είναι απαραίτητο. Θερμομέτρηση. Αρχείο με τα στοιχεία της γενικής αίματος (κυρίως τιμές από λευκά αιμοσφαίρια, ποσοστό πολυμορφοπύρηνων, αιμοσφαιρίνη και αιμοπετάλια) Στοιχεία βιοχημικών εξετάσεων, όταν χρειάζονται. Ημέρες αλλαγής της γάζας χλωρεξιδίνης. Προγραμματισμό απεικονι

Διάγνωση-Αποδοχή-Μάχη

Μόλις σου ανακοινώθηκε ότι το παιδί σου νοσεί από την Χ μορφή καρκίνου. Διάγνωση λέει... Έχασες τη γη κάτω από τα πόδια σου. Εννοείται! Έβαλες μέσα σε κλάσματα του δευτερολέπτου κάθε πιθανό αρνητικό σενάριο να τρέξει σαν ταινία στον εγκέφαλό σου. Λογικό! Μάλλον πάγωσες για μια στιγμή και εννοώ ολόκληρη, σωματικά, ψυχικά, πνευματικά, τα πάντα. Μπορεί και να άρχισαν από τα μάτια σου να πέφτουν δάκρυα πριν καν το καταλάβεις. Διάγνωση;;; Σοκ. Οδύνη. Εφιάλτης. Δυστυχώς κάπως έτσι είναι συνήθως. Είσαι όμως μαμά. Το αρχέγονο ένστικτο της μάνας, σου υπαγορεύει πως το παιδί θα σωθεί πάση θυσία. Αρχίζεις την αποδοχή της κατάστασης, για να μετρήσεις τον αντίπαλο. Μόνο που την μάχη δε θα την δώσεις εσύ και αυτή η αδικία πολλές φορές σε πονάει. Θα γίνεις όμως το όπλο και η ασπίδα στα χέρια του παιδιού σου. Ίσως να μη το γνωρίζεις ακόμα, αλλά θα γίνεις. Ίσως επίσης να μη γνωρίζεις ότι δεν είστε μόνοι, ούτε βέβαια οι μόνοι σε αυτή τη Μάχη. Υπάρχουν ένα σωρό άνθρωποι που πέρασαν ή περνο