Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Αντίο κύριε Hickman!

Έρχεται η στιγμή που ο κεντρικός φλεβικός καθετήρας ο οποίος κρέμεται από το σωματάκι του παιδιού σου δεν χρειάζεται πια. Τον κύριο Hickman λοιπόν κάποια μέρα, μετά από προτροπή των γιατρών πάντα, τον ευχαριστούμε για την πολύτιμη συνεισφορά του στην θεραπεία, στην μετάγγιση και στην αιμοληψία και τον αποχαιρετούμε.

Όσο κι αν ακούγεται παράλογο, είναι τόσο μεγάλο το διάστημα που έχει επάνω του το Hickman ένα παιδί που νόσησε, που συνηθίζει κανείς να ζει μαζί του. Μαθαίνει το παιδί να το προσέχει σαν επέκταση του σώματός του και να στερείται τις δραστηριότητες που δεν επιτρέπονται αγόγγυστα. Αντίστοιχα και ο γονιός, συνηθίζει την εβδομαδιαία φροντίδα της γάζας και προσαρμόζει όλες τις δραστηριότητές του γύρω από αυτό. Κάπως έτσι η ζωή με το Hickman μπαίνει σε μια οικεία και αποδεκτή από όλα τα μέλη της οικογένειας ρουτίνα. 

Όταν ήρθε λοιπόν και για εμάς η μέρα να αποχωριστούμε τον κ. Hickman, απόρησα με τα ανάμικτα συναισθήματα που ξύπνησαν μέσα μου. Ήθελα πολύ έντονα να φύγει από πάνω της και μάλιστα αρκετό καιρό πριν τελικά πάρουμε το ok, γι' αυτό και δεν περίμενα να διστάζω, να το ξανασκέφτομαι και να το συζητώ ξανά και ξανά με την υπόλοιπη οικογένεια.
Από την μία μεριά χαρά, ανυπομονησία, συγκίνηση και ανακούφιση, που δεν το έχουμε πλέον ανάγκη. 
Από την άλλη μεριά ο φόβος για τον τρόπο που θα αφαιρεθεί, άγχος και αγωνία για το μετά...
Τώρα που πέρασε και αυτό, μπορώ να πω τρία πραγματάκια, όχι για να νοιώσεις καλύτερα (αν και το θέλω πολύ) αλλά γιατί έτσι είναι:

  1. Σίγουρα η μετά-Hickman εποχή είναι μια νέα πιο φωτεινή σελίδα για το παιδί και την οικογένεια ολόκληρη. Φεύγουν οι περιορισμοί στο παιχνίδι και στο μπάνιο. Έρχεται μια κανονικότητα στην αντίληψη του σώματος και δίνονται άλλες δυνατότητες μετακινήσεων, δραστηριοτήτων κτλ. Επιπλέον, ξεφορτώνεσαι πολλά κιλά αγωνίας για τυχόν επιπλοκές που φέρει μαζί του ο καθετήρας.
  2. Ίσως νοιώσεις καλύτερα όπως εγώ όταν κατάλαβα πως μπορώ, σε συνεννόηση με τους γιατρούς μας πάντα, να έχω την επιλογή για το πού θα αφαιρεθεί (στο νοσοκομείο ή σε ιδιωτική κλινική) για το πώς θα αφαιρεθεί (με νάρκωση, με μέθη ή χωρίς) ακόμα και για το από ποιον θα αφαιρεθεί.
  3. Η αιμοληψία χωρίς Hickman σημαίνει τρύπημα και αυτό δεν υπάρχει μαμά που να μην το σκέφτεται όταν είναι να βγει. Στην πραγματικότητα όμως υπάρχουν ανώδυνες λύσεις. Καταρχάς, κάποια μικροβιολογικά ιατρεία διαθέτουν ανώδυνες μεθόδους αιμοληψίας οι οποίες εξυπηρετούν ακόμα και παιδάκια που δεν έχουν εύκολα προσβάσιμες φλέβες. Έπειτα, υπάρχει μια καταπληκτική κρεμούλα στα φαρμακεία, μικρή αλλά θαυματουργή. Η λεγόμενη EMLA*. Βάζεις αρκετή ποσότητα (σχεδόν την μισή από το σωληνάριο των 5g) πάνω στο σημείο που πρόκειται να τσιμπήσει η μικροβιολόγος και την σταθεροποιείς εκεί με τα ειδικά διάφανα επιθέματα. Προσοχή, πρέπει να μείνει τουλάχιστον μια ωρίτσα πριν την αιμοληψία. 


Το αποτέλεσμα είναι να μην πονάει το παιδί όσο του παίρνουν αίμα. Ακόμα και σε παιδιά σαν το δικό μου, ταλαιπωρημένα από καθημερινές σχεδόν αιμοληψίες για μεγάλο χρονικό διάστημα πριν την διάγνωση, που κουβαλούν όσο να πεις έναν επιπλέον φόβο, λόγω της τραυματικής τους εμπειρίας, λειτούργησε ευεργετικά. Μόλις διαπιστώσει το παιδί ότι δεν πονάει, συνεργάζεται άψογα όσες φορές κι αν χρειαστεί αιμοληψία μέσα στον μήνα. 

*Την χρησιμοποιούν οι γιατροί πριν την ενδοραχιαία χορήγηση χημειοθεραπείας για τον ίδιο λόγο. Δυστυχώς σε εκείνο το σημείο δεν έχει τα ίδια αποτελέσματα, αλλά και πάλι βοηθάει -φαντάζομαι- σε σχέση με το να μη βάζανε τίποτα.

Τα Σέβη μου💗

Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Το αύριο που περιμένω

Κάπου στο μέλλον, σε 10-12 χρόνια από τώρα, το βλέμμα μου ακολουθεί την Κυβέλη η οποία ετοιμάζεται να πάει μια βόλτα. Κοντοστέκεται τελικά μπροστά από την ανοιχτή εξώπορτα του σπιτιού και με καρφώνει με τα μάτια της. Τα μεγάλα, λαμπερά, σκουρόχρωμα μάτια μιας όμορφης νεαρής γυναίκας! Τα μαύρα σπαστά μαλλιά της ακουμπούν στους ώμους και καθώς εκείνη τη μοναδικά υπέροχη στιγμή του χωροχρόνου οι ματιές μας ενώνονται με τρυφερότητα, άθελά μου, γυρίζει ο νους στο παρελθόν. Σε εκείνες τις φριχτές στιγμές αγωνίας και πόνου... Για μία και μόνο στιγμή, μέχρι να ανοιγοκλείσω τα μάτια μου, περνώ μπροστά από κλειστές πόρτες χειρουργείων, εντατικής, μικροεπεμβάσεων... Ακούω σπαραχτικές κραυγές...Μυρίζω αντισηπτικό και αίμα... Η μελλοντική μου κόρη, σαν να διαβάζει τις σκέψεις μου, με πλησιάζει και μου προσφέρει την αγκαλιά της. Την πιο ιαματική αγκαλιά του κόσμου... Ανακούφιση. Ανάσα βαθειά. Όλα τα άσχημα ξεθωριάζουν, ενώ χαμένη στην μυρωδιά του λαιμού της ακούω να μου ψιθυρίζει :  "Εγώ ξέχασα

Μικρά μυστικά για την συμβίωση με τον κ. Hickman

Αγαπημένη μου μαμά του παιδοογκολογικού, αγωνιστικούς χαιρετισμούς! Θέμα μας ο κ. Hickman. Αυτός ο κολλητός του παιδιού μας ο οποίος όσο βοηθάει καθ΄όλη τη διάρκεια της θεραπείας, τόσο ανυπομονούμε να τον ξεφορτωθούμε τελειώνοντας και άλλο τόσο φέρνει κατά τη διαμονή του μπελάδες... 1ος ΜΠΕΛΑΣ: Το μπάνιο. Σε όποια ηλικία κι αν βρίσκεται το παιδί το μπάνιο με Hickman είναι σπαζοκεφαλιά. Δοκιμάσαμε διάφορα μέχρι να βρούμε κάτι να μη βρέχονται τα σκέλη και να μη νοιώθει και άβολα τα παιδί. Τελικά μας βόλεψε η χρήση μικρής πετσέτας με την οποία τυλίγω τα σκέλη και δίνω στο παιδί να κρατάει, χωρίς να ακουμπάει πάνω στο σώμα. Μετά μπαίνει στο ντουζ και κάθεται σε πλαστικό πτυσσόμενο σκαμνάκι. Βάλε και εκεί μια πετσετούλα να κάθεται στα μαλακά αν θες. Αμέσως μετά κάνει προς τα πίσω το κεφάλι για το απαραίτητο λούσιμο (είτε είναι σε στάδιο με μαλλάκια είτε όχι) με λίγο προσοχή να μη πολυβρέχεται η γάζα χλωρεξιδίνης αν και αμέσως μετά θα ακολουθήσει αλλαγή. Μιας και το αναφέραμε...

Σχέση με μαμάδες και παιδιά μέσα στο παιδοογκολογικό

           Στους διαδρόμους ενός παιδοογκολογικού τμήματος δημιουργούνται μικροκοινωνίες. Σε αυτές τις ακραίες συνθήκες πόνου και εγκλεισμού, αναπτύσσονται ιδιαίτερα ισχυροί δεσμοί. Τυχαία, ή όχι και τόσο τυχαία, βρέθηκες σε αυτόν τον χώρο, μαζί με αυτούς (τους συγκεκριμένους) ανθρώπους, σε μία από τις  δυσκολότερες στιγμές της ζωής σου. Αν μη τί άλλο, αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ιστορίας  που ζεις  και ταυτόχρονα εσύ, μέρος της δικιάς τους. Ιστορίες που καταγράφονται στη μνήμη με ανεξίτηλο μελάνι. Κατά κάποιο τρόπο, η κάθε μαμά, ο κάθε μπαμπάς και το κάθε παιδί θα παίξουν σημαντικό ρόλο στο μάθημα που τελικά έχεις να πάρεις από αυτήν την περιπέτεια. Στην αρχή γνωρίζεις μόνο διάφορα ζευγάρια μάτια αφού σχεδόν πάντα γονείς και παιδιά βρίσκονται πίσω από χειρουργικές μάσκες. Κάποτε η μάσκα κατεβαίνει και τότε πιθανόν να σου φαίνονται   καινούρια κάποια πρόσωπα, σχεδόν αγνώριστα. Γρήγορα μαθαίνεις πόσο μεγάλη γκάμα συναισθημάτων μπορεί να εκφραστεί μόνο με τα μάτια...

Αγαπητό μου ημερολόγιο...

Αν με ρωτούσες ποια μικρή λεπτομέρεια, η οποία ενώ δεν καταγράφεται σε κανένα εγχειρίδιο οδηγιών, μου φάνηκε απαραίτητη από την πρώτη μέρα... Αν είχα, όπως λέμε συχνά, την σημερινή γνώση τότε που πρωτογνώρισα το παιδοογκολογικό... Σίγουρα θα σου έλεγα πως θα χρησιμοποιούσα νωρίτερα και περισσότερο το ημερολόγιό μου. Χρειάζεται, κατά την ταπεινή μου γνώμη, σε κάθε στάδιο της θεραπείας να κρατάς σημειώσεις σε καθημερινή βάση για πολλούς λόγους. Ένας από τους πιο σημαντικούς λόγους, αν όχι ο σημαντικότερος είναι να ξεφορτωθεί ο ήδη φορτωμένος εγκέφαλός σου το περιττό βάρος. Παρακάτω θα βρεις  μια λίστα από δεδομένα που κατά καιρούς χρειαζόμουν εγώ να γράφω: Ημερήσια μέτρηση βάρους. Μέτρηση ούρων όταν είναι απαραίτητο. Θερμομέτρηση. Αρχείο με τα στοιχεία της γενικής αίματος (κυρίως τιμές από λευκά αιμοσφαίρια, ποσοστό πολυμορφοπύρηνων, αιμοσφαιρίνη και αιμοπετάλια) Στοιχεία βιοχημικών εξετάσεων, όταν χρειάζονται. Ημέρες αλλαγής της γάζας χλωρεξιδίνης. Προγραμματισμό απεικονι

Διάγνωση-Αποδοχή-Μάχη

Μόλις σου ανακοινώθηκε ότι το παιδί σου νοσεί από την Χ μορφή καρκίνου. Διάγνωση λέει... Έχασες τη γη κάτω από τα πόδια σου. Εννοείται! Έβαλες μέσα σε κλάσματα του δευτερολέπτου κάθε πιθανό αρνητικό σενάριο να τρέξει σαν ταινία στον εγκέφαλό σου. Λογικό! Μάλλον πάγωσες για μια στιγμή και εννοώ ολόκληρη, σωματικά, ψυχικά, πνευματικά, τα πάντα. Μπορεί και να άρχισαν από τα μάτια σου να πέφτουν δάκρυα πριν καν το καταλάβεις. Διάγνωση;;; Σοκ. Οδύνη. Εφιάλτης. Δυστυχώς κάπως έτσι είναι συνήθως. Είσαι όμως μαμά. Το αρχέγονο ένστικτο της μάνας, σου υπαγορεύει πως το παιδί θα σωθεί πάση θυσία. Αρχίζεις την αποδοχή της κατάστασης, για να μετρήσεις τον αντίπαλο. Μόνο που την μάχη δε θα την δώσεις εσύ και αυτή η αδικία πολλές φορές σε πονάει. Θα γίνεις όμως το όπλο και η ασπίδα στα χέρια του παιδιού σου. Ίσως να μη το γνωρίζεις ακόμα, αλλά θα γίνεις. Ίσως επίσης να μη γνωρίζεις ότι δεν είστε μόνοι, ούτε βέβαια οι μόνοι σε αυτή τη Μάχη. Υπάρχουν ένα σωρό άνθρωποι που πέρασαν ή περνο