Aplatapramata

Έχετε ολοκληρώσει με το καλό το στάδιο της θεραπείας και βρίσκεστε στο στάδιο της Συντήρησης; Αν το παιδί σου είχε Λευχαιμία, η οποία είναι η συχνότερη μορφή καρκίνου στα παιδιά και επίσης αυτή για την οποία μπορώ να έχω κάποια άποψη γιατί την γνώρισα μέσω του παιδιού μου, τότε ξέρεις τί θα πει μερκαπτοπουρίνη ή όπως το λέμε άτυπα μεταξύ μας το "νηστικό". Βασικό στοιχείο της Συντήρησης. Το νηστικό έχει αυτό το παρατσούκλι γιατί το παιδί το παίρνει απαραιτήτως με άδειο στομάχι. Ιδανικά, πριν τη χορήγηση του φαρμάκου θα πρέπει να έχουν περάσει δύο ώρες από το τελευταίο γεύμα και αφού το πάρει, καλά είναι να περάσει άλλο ένα δίωρο πριν φάει ξανά οτιδήποτε. Κάτι τέτοιες διευκρινήσεις-πληροφορίες θέλω να μοιραστώ σήμερα γιατί εμένα προσωπικά μου πήρε αρκετό καιρό να αποσαφηνίσω αυτήν την κατάσταση και να μου είναι πια ξεκάθαρο το τοπίο.          Καταρχάς, κατά την προετοιμασία του νηστικού ή οποιοδήποτε άλλου χημειοθεραπευτικού χαπιού, δεν ακουμπάς με τα χέρια το χάπ...

Μαμά , μια μέρα μετά... η γιορτή δεν τελειώνει οι αγκαλιές ανοίγουν η περιποίηση δεν σταματάει η παρηγοριά συνεχίζεται το νοιάξιμο μεγαλώνει το χάδι δεν χάνεται τα χαμόγελα ζεσταίνουν τα δώρα δεν εξαφανίζονται τα παιχνίδια δεν κοιμούνται τα βλέμματα διψούν η θεραπεία δεν περιμένει τα φάρμακα ρέουν το κλάμα λυτρώνει οι εξετάσεις επαναλαμβάνονται η προσοχή εντείνεται ο πόνος δεν περνάει η περηφάνια γιγαντώνεται η συγκίνηση επιμένει η δύναμη ανανεώνεται η χαρά -πάντα- επιστρέφει η πίστη ζωντανεύει η απογοήτευση παραμονεύει η απόγνωση φωλιάζει η ελπίδα νικά η ευγνωμοσύνη θριαμβεύει τα λουλούδια ξανανθίζουν οι ευχές πραγματοποιούνται οι φόβοι επιβεβαιώνονται το μυαλό ταξιδεύει οι φωνές δεν σβήνουν η καρδιά θυμάται οι αναμνήσεις δεν φτάνουν η αγάπη δεν πεθαίνει η ζωή συνεχίζεται... κράτα Τα Σέβη μου 💗

Έρχεται η στιγμή που ο κεντρικός φλεβικός καθετήρας ο οποίος κρέμεται από το σωματάκι του παιδιού σου δεν χρειάζεται πια. Τον κύριο Hickman λοιπόν κάποια μέρα, μετά από προτροπή των γιατρών πάντα, τον ευχαριστούμε για την πολύτιμη συνεισφορά του στην θεραπεία, στην μετάγγιση και στην αιμοληψία και τον αποχαιρετούμε. Όσο κι αν ακούγεται παράλογο, είναι τόσο μεγάλο το διάστημα που έχει επάνω του το Hickman ένα παιδί που νόσησε, που συνηθίζει κανείς να ζει μαζί του. Μαθαίνει το παιδί να το προσέχει σαν επέκταση του σώματός του και να στερείται τις δραστηριότητες που δεν επιτρέπονται αγόγγυστα. Αντίστοιχα και ο γονιός, συνηθίζει την εβδομαδιαία φροντίδα της γάζας και προσαρμόζει όλες τις δραστηριότητές του γύρω από αυτό. Κάπως έτσι η ζωή με το Hickman μπαίνει σε μια οικεία και αποδεκτή από όλα τα μέλη της οικογένειας ρουτίνα.  Όταν ήρθε λοιπόν και για εμάς η μέρα να αποχωριστούμε τον κ. Hickman, απόρησα με τα ανάμικτα συναισθήματα που ξύπνησαν μέσα μου. Ήθελα πολύ έντονα να φ...

Θα έρθουν μέρες γιορτινές. Εθνικές γιορτές, ονομαστικές γιορτές, καρναβάλια, Χριστούγεννα, Πάσχα, γενέθλια και κάθε λογής ημερομηνίες - ορόσημα για τον κόσμο και για σένα προσωπικά. Ότι κι αν περνάει το παιδί, όσο χώρια κι αν είναι η οικογένεια, οι γιορτές θα έρθουν. Δεν αναβάλλεται η γιορτή, που λέει και ο τραγουδοποιός. Δεν έχει κανένα κουμπί pause στον χρόνο. Είναι συγκινητικό πόσοι άνθρωποι αφήνουν τα δικά τους προβλήματα, τις δικές τους χαρές, τα ψώνια τους και την θαλπωρή του σπιτιού τους, προσπαθώντας να φτιάξουν τη διάθεση των οικογενειών που βρίσκονται μέσα στο νοσοκομείο τις μέρες των γιορτών. Τα Χριστούγεννα χορωδίες φτάνουν ως την πόρτα του παιδοογκολογικού προκειμένου να ψάλλουν για τα παιδιά με τα οποία πολλές φορές δεν έχουν ούτε οπτική επαφή, αλλάζοντας όμως μαγικά όλη την ατμόσφαιρα. Το Πάσχα χειροποίητες λαμπάδες και τσουρέκια αρωματίζουν τους θαλάμους. Δώρα και κάρτες με ευχές από καρδιάς σε κάθε ευκαιρία. Λόγια ενθάρρυνσης σε αφιερώσεις και ζωγραφιές, από α...

Ήθελα να γιορτάσω τον ένα μήνα μοίρασμα και είπα να κάνω κάτι ιδιαίτερο. Κάτι που συχνά κάναμε με την Κυβέλη μέσα στο νοσοκομείο και μας χαλάρωνε, κάτι που ακόμη το κάνουμε συχνά, είναι η αφήγηση παραμυθιών και όχι μόνο.  Διάλεξα μια σύντομη ιστορία του Χόρχε Μπουκάϊ για μικρά και μεγάλα παιδιά. Τα Σέβη μου💗